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xiaoke

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博文数:34

开通时间:2011-05-31

公告

这是一位身患绝症的患者的博客,博文记述了博主从开始患病,接受疾病,到乐观生活的整个过程。 所患的疾病称为:脊髓小脑变性,也就是小脑萎缩。欢迎访问中国小脑萎缩病友会网站了解更多疾病知识和感人故事http://www.webataxia.net

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同学来访

2012-10-13 10:18 [收藏]
标签:杂谈

    前些日子假期中同学聚会,我身体不方便就没参加,后来就有同学来看我,今天又来了几个。真好。我说话他们还能听清,我就多说了几句。下面是我们交谈的部分内容:

    同学:“这是怎么了?”非常吃惊。

    我:“得病了。”轻描淡写。

    同学:“什么病?多长时间了?”

    我:“神经癌。五六七八年了吧。”

    同学:“怎么这样……”很紧张。

    我:“挺好的,至少我还活着。虽然走得不好,但还能走。我已经感觉自己很幸运了。”我面带微笑。

    在我轻快的话语中,相聚气氛慢慢地不再凝重。谈到其他同学的情况,我谈到我们的病友、病友会以及有关疾病的其他一些知识。

    同学:“你状态还挺好的。”

    我:“是啊,我遇到了,就得去面对,生活还要继续。”

    同学:“有个好心态很重要。”有同学提到了“干细胞治疗”。

    我:“我知道干细胞的情况,目前对我的病还没有好的效果,还花费很高。”

    气氛活跃起来。谈到我们现在共同面临的问题。都是年近不惑的年龄。

    同学:“我们现在是最累的时候。都上有小下由老的。”

    我:“我觉得我们现在是最好的时候。”

    他们一起疑惑地看向我。

    我:“我们上有老的疼着,下有小的爱着,中间自己事业小成,只管埋着头好好干行了,多好。”

    同学:“可以这样想啊,这样想还真是不错。”

    他们可能是想来安慰鼓励我的,看到我始终微笑着、状态很好也就都放心的走了。

    真好。

我对意念的感悟

2012-10-02 20:02 [收藏]
标签:杂谈

    看了网站上意念的文章,我是持怀疑态度的:不用费力,静心想就有效果?难以置信。正好我还能做到很快静心,何妨一试。于是乎我就静心、闭眼、关耳、想好事,可是结果是——睡着,不管是白天黑夜,只要这样想肯定睡着。这倒好无意中发现了一催眠良方,在我不能很快入睡或者睡时醒来要继续睡时,一这样“意念”肯定能睡着。

    这些日子我一直苦于不能真正领会意念的真谛,下午在低头静走时我突然有了这想法:其实每天的意念就是自己给自己鼓劲、就是增加自己的自信心。自信心有了才能调动全身的能量、才能在起初效果轻微时坚持下去、才能专注于与疾病斗争,这样才有可能胜利。

    “快乐的企鹅”和“勇不言败”是我的榜样,我要向他们学习。我开始注重锻炼时症状比勇不言败轻,还有榜样可增加信心,还服用着一定的药物,因此我一定也能让病魔后退。但我锻炼的时间相对少,但这不应该是减少锻炼的借口,只要有心、只要专注,我一定也会让病魔不能在我身上任意肆虐,就是不能把SCA从身上赶跑,也要把它压在某个角落里,让它不能再祸害我。

    这些日子多走、多动感觉“飘”得轻了就是很好的证明。SCA你的死期到了,赶快后退吧。

标签:转载
原文地址:顾大夫与永不言败的交流作者:晓迪
标签:杂谈

9月25日为国际共济失调日,将举办“共济失调医学研讨会”,由北京英智康复医院主办,中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心、中国共济失调病友协会(CAA)和北京大学医学部出生缺陷防控协会(BBA)协办

活动类型:
      医学研讨会
开始时间:
2012-9-25 09:00 至 2012-9-25 16:00 商定
 
活动地点:
北京英智康复
 
这是一次由业内专家参与介绍共济失调发病机理、基因检测、诊断、中西医治疗、康复治疗的最新进展内容的医学研讨会。
 
就这次会议由哪方主办,哪方协办的问题引起了大家的争议,现就这个问题做个调查,希望大家发表自己的想法。
A.该由CAA主办,因为9.25是国际共济失调日。
B.由北京英智康复医院主办,因为这是一次医学研讨会。
C.由哪方主办,哪方协办无所谓,只要我们参会有收获就行。
欢迎跟帖发表自己的观点。
标签:转载
关注罕见病,关注共济失调。
原文地址:人民日报,生命时报的报道,罕见病作者:笔笔
多少“瓷娃娃”“玻璃人”和“企鹅家族”,正承受着十万分之一的不幸
千万罕见病患者想活下去
●本报记者  江大红
全世界只要有人说,我能治好你的病,那一定是骗子”,“回家后有啥好东西,该吃就吃,该喝就喝”———2010年8月,程玉龙被确诊为“共济失调”时,医生跟他说了这两句话。那年,他28岁,事业刚起步,结婚两年。他仿佛听到“喀嚓”一声,生活突然间中断了。
      “共济失调”患者多因遗传导致,发病后行走不稳很像企鹅,而被称为“企鹅家族”。这种罕见病在过去的23年里,夺走了程玉龙母亲和大姐的生命,并让他三姐瘫痪在床。他眼看着这一切发生在至亲身上,在将来的某一天也将发生在自己身上,无能为力。
“以后谁来照顾我?真不敢想”
      1982年,程玉龙出生在安徽合肥肥东县八斗镇,上面有4个姐姐,他是唯一的男孩。生他的那年,他母亲已经发病,但多家医院都查不出原因。后来母亲的情况越来越严重,先是走路不稳、说话不清,最后瘫痪在床。程玉龙的父亲在床边伺候了他母亲6年。1989年,他母亲走完了短暂的一生,离开这个世界时只有40岁。
      在程玉龙的记忆里,母亲的角色更多地被姐姐们取代。但同样的不幸又发生在姐姐们身上,大姐只活了40岁,紧接着,他三姐29岁时也发病了……所有的亲戚都开始恐惧,祈祷这种可怕的疾病能放过这个家中唯一的男孩。
      可一切没征兆地发生了。当程玉龙的三姐瘫痪在床,由公公婆婆照顾,并已准备好后事的时候,一纸检查单也改写了程玉龙的人生。2010年,程玉龙走路开始发飘,就像踩在棉花上一样失去平衡,说话也没以前利落了。
      核磁共振是共济失调的重要诊断之一。当程玉龙拿着核磁共振报告单,询问医生时,医生“小脑萎缩已经很严重”的回答,让这个坚强的男人,不顾及众人在场便开始哭泣。确诊后,他有2个月处于混沌状态,直到有一天,他意识到不能让父亲难过,开始在电话里安慰父亲说:“就算我有病,我也可以活得很好!”他说,其实最苦的是他父亲,刚照顾完母亲没几年,因为大姐夫为了养家外出打工,又开始照顾患病的大姐,直至大姐去世。
     “我媳妇常说,要是家里人没得这病,那该多好!”程玉龙说,自己不要孩子的决定对妻子和父亲打击很大。他清醒地意识到,当病情恶化,婚姻很可能也到了尽头。他只能在生活还能自理时,尽可能对妻子好点。
      如今,陪伴他母亲和大姐走完生命最后几年的父亲已68岁,在外打工拿着1000多元的月工资。“以后谁来照顾我,真不敢想。得了这病的人都知道受影响的不是一个人而是几代人。”
      疾病一来,就像走着走着突然掉进了沟里
      其实,像程玉龙这样的患者遍布全国各地,受影响的家庭数不胜数。卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人、中国共济失调病友协会创办人之一顾卫红告诉《生命时报》记者,全国共济失调患者约有10万人。该病涉及的病因很多,遗传最常见,由不同致病基因突变所致,表现为行走不稳,容易跌倒;手拿东西容易发抖;说话不清,饮水呛咳;视物成双等等。从目前的医疗技术水平来看,还没有特别有效的药物或其他治疗手段。她说:“随着病情加重,运动功能逐步退化,
患者依次从辅助行走、坐轮椅,直到卧床不起,完全丧失生活自理能力,最后多因器官衰竭离去。”
      四川成都人青山的父亲是2009年3月22日去世的。看到父亲因共济失调这个病瘦得皮包骨,躺在棺材里并没有闭上眼时,青山不知道父亲临走的那一瞬间是否还在担心他。他轻轻地给父亲合上了眼,在心里说:“爸爸,你安心走吧!别再担心我了!”青山的大姑也因该病去世,而他自己在2007年游览黄山时,虽借助了拐棍仍被人连扶带拖地上了山,回来后浑身无力,最终确诊为遗传了这种罕见病。
      在记者目前所能联系上的北京病友中,余晓迪的病情最重。28岁的他坐在轮椅上告诉《生命时报》记者:“妈妈常说,等我好了,咱也站在王府井大街上,想怎么逛就怎么逛。”余晓迪家住北京市西三旗附近一间廉租房里,单人床和一组衣柜占据了大部分空间。每天晚上,他妈妈要将折叠饭桌收起,归置好几把椅子,再把折叠床铺开睡在上面。
     “我父亲在36岁发病,49岁去世,人生的最后几年都住在养老院里,”余晓迪说,回想起来,他是在给父亲送终时,发现自己可能被遗传的。“我捧着爸爸的骨灰盒过一个小坡时,突然一个踉跄,差点摔了一跤。我预感到自己会发病,但没敢跟妈妈说。”
      2010年,余晓迪觉得走50步像刚踢完球一样累,他不得不辞职在家,由妈妈照料。而今,病情的恶化让余晓迪与轮椅为伴。只是每一个台阶都是一个巨大的障碍。每次外出吃饭,他妈妈不得不叫来餐馆里的服务员帮忙,两人扶将余晓迪带到座位前,再返回去搬沉重的轮椅。吃饭时,余晓迪的手已明显开始颤抖,一口饭要准确无误地送到嘴里都有点费劲,饭后偶尔的呛咳、呕吐都让他妈妈的脸色凝重。他还有严重的哮喘,已3次打“120”住进医院。这个无固定收入的家庭,不得不开始面临医药费难题。
      同样在2010年放弃工作的还有山西太原的阎小姐。她今年26岁,14岁时开始发病,看物成双。18岁上大学时开始走路不稳。她说,大学4年没人愿意跟她玩,谈的男朋友也嫌她走路难看吹了,毕业汇报演出全班就她一人没参加。好在学中文的她没有被孤独和抱怨淹没,而是亲笔写完一部12万字的小说。毕业后,阎小姐有过3次求职经历,两次因走路不稳没上几天班便被辞退。
      12年来,阎小姐早已习惯别人的异样眼光。在超市买东西时,她因身体不稳倚靠在货柜上,常被当成售货员;她围着一棵树“接地气”锻炼时,路过的初中生惊讶道:“钢管舞是这么练习的呀”。疾病带来的束缚几乎无处不在。剪指甲因手抖不小心就剪到肉;看书因复视老是串行。但酷爱文字的她,用幽默的笔风将一切化作一场场闹剧。她说:“我要是瘫痪了,至少还可以用电脑打字写东西。至少还有10年吧,前途还很光明啊!”
     “遗传性共济失调的严重之处在于,一般是中青年发病,不少年轻人刚大学毕业没多久,正想实现人生理想,疾病一来,就如同走着走着突然掉进沟里。”顾卫红说,能走出家门就是一种能力,但很多人遭遇歧视。这种疾病是不可逆的,他们的灵魂始终自由,却不得不眼睁睁地看着自己的躯体逐渐被禁锢。
      十万分之一的不幸不该被视而不见
      值得庆幸的是,罕见病也让患者对生活有了新体悟。中国共济失调病友协会成了患者们抱团取暖的地方。很多患者看淡了疾病给个人带来的痛苦,开始为“企鹅家族”这个群体,尽可能多地服务。青山告诉记者,疾病让他感悟到生活中的真善美,以前对别人的帮助觉得理所当然,得病后一切都被铭记在心。
      有人说,罕见病是我们人类繁衍过程中的“空难”。中国慈善总会的数据显示,全国有近千万人正在承受这场“空难”,罕见病病种在5000种以上。尽管部分罕见病已受到政府或相关机构、基金会的关注,但相对罕见病患者庞大的数量,他们受到的关注还是太少了。而与“瓷娃娃”(成骨不全症)、“玻璃人”(血友病)、“渐冻人”(运动神经元疾病)等罕见病相比,这个被称为“企鹅家族”的群体更鲜为人知。
      多次在全国“两会”上呼吁罕见病立法的全国政协委员、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授表示,我国对罕见病的定义是患病率低于十万分之一,发病率低于五十万分之一的疾病。统计发现,80%的罕见病具有遗传性;44%的患者至少用了5年才确诊,多者用了30年;30%的患者至少看5—10位医生,75%的治疗不规范。有些疾病虽有特效药,但无医保且价格昂贵让人只能望洋兴叹。罕见病患者需要我们国家、社会更多的关注。
      共济失调患者杨帆写道:“生活的真谛就是活着”。疾病让他们回归到生命最本真的存在———活着,不过早地离开这个世界。著名央视主持人、2012国际罕见病日中国区宣传推广大使张泉灵说,“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”或许,这宽容就是全社会给罕见病患者多一份关爱,多一点温暖,多一个机会。只因那十万分之一的不幸也是生命,不该被视而不见。▲

遭遇小钢炮

2012-07-11 18:10 [收藏]
标签:杂谈

    早就听说科里的孙付主任是位“小钢炮”,有点压不住脾气,一点就着。这次我可亲眼见识了。

    我在病房负责新生儿听力筛查工作兼到门诊替班(胎心监护的同事休班时我过去顶上)。同事有事下午和第二天休班,结果她上午没直接把这消息告诉我,而是请另一人转述,巧的是这人刚好给忘了。近下午三点时,通知我下午和明天到门诊替班,我一下惊了,要知道,我还约了几人明天来听筛。我要先处理一下,不能让他人麻烦。我尽快把第二天约的人急招过去听筛完了就匆匆赶到门诊。

    整个过程也就半小时吧,就有两人催促我。我出病房楼时看到孙主任在绿色通道向病房走,我以为她是到门诊有事了没想是找我。我因为骑着“宝马”就从楼外转过去,到监护室门口正遇到赶回来的孙主任,她二话没说就朝我开了炮:

    “你不知道下午过来替班?”她气势汹汹,语言急促。

    “不知道.”我有点摸不着头脑。

    “H(同事名)没给你说她下午休班?”继续发射。

    “没跟我说,我是刚才听XGY告诉我的。”我不想跟她吆喝。

    “她怎么说她告诉你了?”她几乎是咆哮了。

    “是XGY告诉我的。”我一下静下来了。

    “我问问来。”她语气也稍缓和了。

    看到有人在等着了,我边说边赶快开门做开了。管她是在咆哮还是干嘛来。

 

    遇到这种炮筒子朝自己开火时,如果你不想当靶子、不想受到伤害,你就让自己静下来,心平气和地阐明自己的观点,最好能面带微笑,而不是比对方高八度地咆哮。这就是魔鬼和天使的道理(魔鬼和天使http://blog.sina.com.cn/s/blog_6af8f9d90100u3m5.html)

 

 

 

       中国共济失调病友协会网站 http://www.webataxia.net

请教

2012-07-03 21:33 [收藏]

    下面是我发给女儿班主任的一封信(女儿该上小学三年级了),请她帮忙,可是可能因为老师太忙了,已经四五天了,不但没回信,家长会时还遭到点名批评女儿考试不好(其实她不是不会,只是最后两题20分没做)。我载在这里,期待大家帮忙,支招,仁者见仁,智者见智,帮我和女儿解决现在的问题。

 

           请教对ZC做题慢的改进方法

    H老师,我是ZC(女儿名字)妈妈,我想请教个问题:

    ZC已经连续三次大考,没答完题了。第一次去年期末时,说是跟同位闹别扭,两人晃桌子,都没答完。第二次,就是这学期期中考试,感冒了,没答完。第三次,就是刚结束的这次,又没做完,这次可是什么外因也没有。我真是无能为力了。每次都是在做到作文前面那题时就到时间了。作文没做,前面的题也没时间检查。其实,平日她写字啥的也不算慢,作文也不是很为难。可是连写的机会都没有。
     我平日很注意培养她做作业速度问题,规定每天下午6点前要写完作业,8点前要改完,8点半后不许再做作业了。不过她经常做不到,有时批评一番,说是下次再做不完就不许做了,但大多时候是让她做完了。
    我在这方面真是黔驴技穷了,麻烦H老师给指点一下。
    我说话有点不清,打字有点慢。就只好用给您写信的方法跟您交流了。
    期待您的指点。
标签:转载
世上没有绝望的处境,只有对处境绝望的人。
原文地址:企鹅人的励志故事(四)作者:企鹅之家

我不怕死,我怕自己在死前就放弃了。”

256岁,正是一个人最美好、最青春的年纪。祖林(保剑锋 饰用自己的方式记录着生活的美好,生命的宝贵,记录着父母给他带来的生活和勇气。可怜天下父母心,父亲和母亲给他的自信、勇气、亲情”——这一切在人们看来或许实在平常,然而,生活中最美好的部分往往就存在于这些平凡的细节当中。

            

 

   

《可怜天下父母心》这部剧的目的并不只是让观众一起哭泣流下眼泪,而是希望通过主人公夏祖林和他的父母亲人朋友,让观众从中得到勇气,努力生存下去,学会珍惜生命。这是在精神上打动人、鼓舞人的唯美的戏,最终是可敬的父母给予的明亮的苦情戏。

父母心,因为平凡,所以伟大,所以这部剧能感动千家万户。然而,感动之余,你一定想对主人公夏祖林所患的不治之症——“脊髓小脑运动变异症”多一点了解吧。这到底是一种什么样的疾病?在我们的身边有没有这种病人?我能为这些病人做些什么?

脊髓小脑运动变异症,正式的名称是脊髓小脑共济失调(spinocerebellar ataxiaSCA),是一种罕见病,大多由基因突变引起,有高度的遗传性。初期表现是站立不稳,步态失衡,容易跌倒;持物不稳,无法书写;饮水呛咳,进食困难,言语不清视物双影等等。随着病情加重,运动功能加速退化丧失最后完全丧失生活的自理能力。在发展过程中患者的大脑基本不受影响,意识清晰,思维正常,然而躯体逐渐被病魔禁锢,患者被迫体验、见证自身各器官功能的逐渐衰退、丧失的痛苦过程。这种病多在中、青年时期发病之后几乎毫无例外地失去工作、学习机会,回到家中,由此失去生活来源,没有医疗保障,整个家庭为之受累。

共济失调患者在发病的初期数年中,走路摇摇摆摆很像企鹅,所以大家就把这一患者群体昵称为“企鹅之家”。

 根据世界卫生组织关于罕见病的定义标准推算,我国的共济失调患者约有十万之众,其中,60%生活在农村,40%生活在城市。医学研究显示,脊髓小脑共济失调遍布世界各国,是人类共同的敌人。世界上主要国家和地区大都成立了专门关怀扶持共济失调患者的公益慈善组织。

 2010928日,是一个令中国“企鹅”们倍感鼓舞的日子。因为这一天,中国的“企鹅之家”——中国共济失调病友协会(China Ataxia AssociationCAA)在北京成立了!中国企鹅人也有自己的家了!

 

 母性的力量胜过自然界的法则。



        我们这个世界,从不会给一个伤心的落伍者颁发奖牌。



        世上没有绝望的处境,只有对处境绝望的人。



        超过别人一点点,别人就会嫉妒你;超过别人一大截,别人就会羡慕你。


中国共济失调病友协会(CAA)的新浪官方微博

@CAA企鹅之家

http://weibo.com/u/2413465321

是国内第一家面向罕见病友的励志微博。如果您想为共济失调患者做些事情,就请关注他;如果您喜欢某一条微博内容,就请尽可能地转发。

您的每一次关注和转发,都将为共济失调患者们带来一次新的希望!

 

 

CAA的联系方式

CAA网站:http://www.webataxia.net

CAA博客:http://blog.sina.com.cn/u/2413465321

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CAA邮箱:ataxiachina@163.com

 





美好

2012-06-24 16:00 [收藏]
标签:杂谈

    生活真美好。

    最近总是遇到这么美好的事情,就说今天吧。上午我鼓足勇气一个人到“利客来”超市去买点必需品。刚到利客来大门前的陡坡那里就遇到一辆轿车要下坡,我赶忙停下我的“宝马”——三轮车给人家让路,同时揣摩着这陡坡我是骑不上去的,就下车推行,那轿车司机可能见我不方便,居然让我先过去,真好。以前,利客来的门口都是台阶,还没有扶手,现在把两边的台阶改成小坡了,可能是为了推购物车方便,这样可是方便我了,虽然慢点,比上台阶稳多了。我正在小步慢上时,在门口发广告的妹妹急向我走来,同时向我伸出了手,我微笑着握住,有这手的扶持我可就轻快多了。在我说谢谢时,妹子朝我笑着说“小心点”。出来时有购物车的扶持,我就稳多了,在我松了购物车,把东西往我的宝马上装的时候,一位大姐急走几步过去帮我,装完就把购物车收走了,大姐刚走两步又转回头来问我“需要帮忙吗?”听到我的否定回答在我感激的连声谢谢时,大姐只是笑了笑,真美。

 

 

      中国共济失调病友协会网站 http://www.webataxia.net

标签:杂谈

    终于见到了期待已久的三轮车。

    当晚我就兴奋地骑上了这几天日思夜想的三轮车。由于是前轮驱动,跟以前的自行车是不同的,再加上后面有两个轮子,所以骑起来感觉不一样,有点晃,有点歪。尽管知道不用担心歪倒但是在感觉歪时还是不由自主的歪了身体以期纠正,骑起来速度有点慢,有点不知往哪用力的感觉。我想这些感觉随着骑技的长进会好起来的。

    不知是因为三轮车改变了我的平衡性、协调性,还是因为心情好的原因,我感觉走路稳多了,尽管是夜路也可以了。真奇了。

    第二天的晨练就改成练车了。我骑着三轮车在楼前楼后转了几圈后就上路了,因为不熟练,速度还是很慢的,刚想加加速,不小心骑到路边的台阶上,翻了车。还好没什么大碍。继续骑到单位又骑回来熟悉了一下,感觉不错,挺好。

    这辆三轮车值得拥有。

 

 

      中国共济失调病友协会网站 http://www.webataxia.net

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