正在获取系统提示...
关闭Ⅹ
个人信息
用户头像

xiaoke

博客访问:43171

博客积分:34

博文数:31

开通时间:2011-05-31

公告

这是一位身患绝症的患者的博客,博文记述了博主从开始患病,接受疾病,到乐观生活的整个过程。 所患的疾病称为:脊髓小脑变性,也就是小脑萎缩。欢迎访问中国小脑萎缩病友会网站了解更多疾病知识和感人故事http://www.webataxia.net

日历
访客
读取中...
最新评论
读取中...
我的人气博文
读取中...
xiaoke的博文
博文分类:

魔鬼与天使

2011-07-29 19:05 [收藏]
标签:

  在遇到魔鬼时,我们只有当天使才能把伤害降到最小。

     每个人都可能成为魔鬼,当伤心失意时、当生气愤怒时、当被金钱地位权力奴役时……每当这时,魔鬼撒旦就会找到人,将人捆绑、使人痛苦,此时人们最常用的方法就是找人泄愤、向人咆哮、让更多的人痛苦。此时被捆绑的人也就成了魔鬼。

     我们在遇到魔鬼时,不妨试着做一个天使。我不生气、不上火、不当你的替罪羊、不受你不良情绪的影响。并且我还要利用内心强大的力量来站稳脚,不让你把我也变成魔鬼。我试着去感化拯救你,让你摆脱魔鬼撒旦的束缚、摆脱痛苦。如果我的力量还不足以把你拯救,那我就远离,至少从心里远离。魔鬼可是伤害不了天使的。

快乐地活着

2011-05-21 08:49 [收藏]
标签:杂谈

    前些日子,又遇到一位病友在脆弱时想到死。我也是从这时候过来的,当时觉得为什么是我得病了,为什么你不对我好点,为什么……?(十万个为什么),不小心摔倒后就不想再爬起来,觉得还不入死了算了,一了百了,万事皆休,现在我走过来了,我不再有这懦夫的表现,不再为难身边的人。我工作如意,家庭和睦,老人孩子身体健康,自己快乐。我开口常笑,不自觉的微微笑,我现在觉得周围的一切都是美的。

    人活着,不仅是为了自己。死是很容易的,几秒钟、几分钟就可以搞定的事。而活着却是一辈子的事,期间可能会遇到鲜花,也可能会有荆棘,但大多时候还是小草和大树,不管遇到什么东西,我们都来微笑着接纳,勇敢地面对,快乐地接受。我是这样做到快乐地活着的:

    首先接受自己患病这一现实,只有自己先接受了,才可能像正常人一样生活,才能不顾忌别人的评论。人的一生都可能患病,没什么大不了的。我的病只是让我行动不便,走路不稳,说话不清而已,那我就慢点,一旦不小心跌倒了,爬起来就是;你听不清我说话,我换种方式说,有些事我不说、少说;你可怜嘲笑我,我无所谓,我只是患病,我们在人格上是平等的,你觉得自己比我强,那是你的人品问题,对此我微笑,笑你,也笑我;你帮助我,我接受,我很感激,你不帮我,我不乞求,我自己慢慢地也能行,若是确实干不了,那我就放弃,我不会强迫你帮忙。

    其次独立,不依赖任何人。只要身体情况稍微许可,就该拥有自己的经济收入,即使摆地摊,也要干下去。“当你伸手要钱时,你就失去了尊严”,因此向他人要钱的手不能伸,我有收入,我多花钱,当有一天,只能靠低保、残疾救助生活时,那我就节制欲望,不花额外的钱了,日子也一样过。

    第三,自信。即使你不是非常自信,也千万不要自卑。我们只是行动不便,动作慢一点而已,但这并不妨碍我们拥有一颗快乐的平常心。于娟曾有这样的话“这场癌症让我不得不放下一切。如次一来,索性简单了,`索性`真的很容易让人快乐。”是的很多时候,因为我们身体不稳、因为我们言语不清,我们不得不放下许多东西,但能够放下真的不是什么坏事,放下了我们可以更无畏。当我们走在路上的时候可能会因东倒西歪、摇摇摆摆引来“回头”,但这又有什么呢,这是大家好奇心使然,街上偶遇“小企鹅”很多人会看一下,满足一下好奇心,那就看呗。我们继续走,经常走,跟他人一样该干嘛干嘛,我们就是慢了点,过马路时小心了点,不再乱窜马路,遵守交通规则,仅此而已,当“偶遇”变成“常遇”时,也就没人再注意这东倒西歪的小企鹅了,大家都挺忙的,哪有时间来行“注目礼”。说不定我们的“东倒西歪”是上帝特意为之来着:上帝怕世上只有健康的人太单调,所以创造了各种各样不同姿态、不同颜色的人,让世界缤纷,让生活多彩,我们只是一道不同的风景而已。

    第四,就是不攀比,要多方面比较。你又买了一件新衣服,我身上的这件也不旧,而我又买了一本新书,我的思想更新了;你的老公高升了,我的老公在家陪孩子了,还可以经常陪我出门散步;你今天训斥了一个人让他压力更大的好好工作,我今天安慰了一个朋友,让他凡事想开点,每天开开心心的工作。事情都有两面性,既要看到不好的一面又要看到好的一面,事情既要横向比较也要纵向比较。总之就是“不要攀,不要比,不要自己气自己。”

   快乐活着是很容易的事,要求少点,生活简单点,就OK了。

 

欢迎访问中国小脑萎缩症病友会网站 http://www.webataxia.net

希望热心公益事业的医师、研究者和社会各界人士与我们联系,谢谢! 

联系邮箱:ataxiachina@163.com

新病友请加QQ群 企鹅之家五 69260613


标签:转载
原文地址:养生宝典:(248)常练脚趾操小脑不萎缩作者:不老松

 

 联合国教科文组织忠告:金钱、权力、享受都应该排在健康之后

 

 

 

 (248)常练脚趾操小脑不萎缩

来源:《家庭保健报》
 
 
 
    人们很少有意识地活动脚趾,所以,其实很多病是因为脚趾活动少引起的。下面这套脚趾操就是以一定的方法活动脚趾,从而改善人体健康状况。脚趾操共分动、静和独立锻炼三部分,我们称之为锻炼脚趾的“三大法则”。

    第一大法则:静

    站立或坐着时两脚脚趾同时向上跷或交替跷脚趾。尤其是使用电脑或在电台、电视台或其他电磁场强度较大的工作环境中,不仅手动,脚趾也要动,以增强体内生物电来抵御外来的磁场对人体微磁场平衡的干扰。在晚睡早起时,可专门抽出一定的时间,用脚趾抓挠或用大趾压住二趾背向下弹100~200次。

    第二大法则:动

    走路时,在脚离地面的瞬间,脚趾向上跷1次;跑步、上下楼时同样可以如此;骑自行车时,当向前踏脚踏板时,脚趾向下压1次,当从下向后上方抬脚踏板时,脚趾向上跷1次。

    第三大法则:独立活动脚趾

    老年人要想延缓小脑萎缩,应该经常活动脚趾(初练者需靠近桌子或墙,以防摔倒)。

    练习方法:一条腿独立,另一条腿抬平,小腿自然下垂。以踝关节为轴,脚趾向上跷,同时带动脚部向上跷,然后再向下压,返至向上为1次。照此动作重复做16次。然后换两腿交换,按照以上动作,重复做相同次数或左腿多做几次。

 

 

 

     

   

  

 
 
 

 

 

 

 

标签:转载
原文地址:百度词条“中国小脑萎缩症病友会”作者:顾大夫

中国小脑萎缩症病友会

http://baike.baidu.com/view/5474102.htm

 

为尽快扩大病友会的影响,提高社会对于小脑萎缩症的了解,以及对于病友群体的支持,请广大病友和社会热心人士点击链接页面下方的“本词条对我有帮助”。(每个IP仅能点击一次,只要断开网络再次连接,就会获得新的IP。)

 

我代表CAA感谢大家!

标签:转载
原文地址:百度词条“中国小脑萎缩症病友会”作者:顾大夫

中国小脑萎缩症病友会

http://baike.baidu.com/view/5474102.htm

 

为尽快扩大病友会的影响,提高社会对于小脑萎缩症的了解,以及对于病友群体的支持,请广大病友和社会热心人士点击链接页面下方的“本词条对我有帮助”。(每个IP仅能点击一次,只要断开网络再次连接,就会获得新的IP。)

 

我代表CAA感谢大家!

标签:杂谈

     每个人都知道锻炼身体的重要性,可往往不能坚持。我就是这样,早就鼓励自己要锻炼、锻炼,可是坚持一段时间就三天打鱼两天晒网了,最后常常是一次鱼也不打了,还给自己找许多借口搪塞。可是这次我一定要坚持下去,也一定能坚持下去。为什么呢?
     第一,当然是为了我自己的身体,我爷爷说了“人不为己,天诛地灭”,为了自己能多活动一天、能晚点依赖别人的照顾,我必须要锻炼。我活一天就要动一天。
     第二,为了我的亲人。亲人照顾我确实不容易,我坚持锻炼,疾病发展的慢点,他们就可以少花点时间精力在我身上,可以更好的去干他们的事情。
     第三,为了社会。按说像我这样东倒西歪的人,能维持自己的生计不给社会添负担已经是不错了。可是我也想给社会做点贡献,能做啥呢?物质上不行就从精神方面出发吧,那就是以我的坚持锻炼、不折不挠来激励身边的人,让他们也能重视锻炼、不怕困难。
     这次我已经坚持了一个多月时间没有间断了。我的奥秘就是:接受他人的监督。现在我不再是在家里偷偷地练,而是走出门去,让他人看到、让他人监督、让他人学习。早晨在小区公园里活动我能做的,那些晨练的人没笑话我动作拙笨,而是鼓励我坚持;要上班时爬楼梯,他们没嫌我慢,而是说“咱们也跟xiaoke学着爬楼梯。”;平日她们跟我拉呱说“你只是坚持爬楼梯吗”我说我每天至少早晨练一小时,她们对我肃然起敬。这一切都激励着我继续坚持下去,不能停止。一定要坚持下去。

     都说“风雨无阻”,我想风可以无阻,如果是雨还是能阻止我出门的,那就只好在家活动了,也算是“风雨无阻”了。

     我一定会坚持锻炼的,请监督我吧。如果有一天你没看到我,那可能是我确实不能动了,否则每天早晨我都会出门的。

标签:杂谈

   昨天中午放学时,我心血来潮接一下女儿。远远地我看到她向这走来,不过脸上好像阴云密布,这可不像女儿的样子,她是个快乐派,整天乐呵呵的。怎么了?见到我,她没有像以前一样非常高兴,只是勉强笑了一下。我拉着她的手问:“怎么了?为什么不高兴?”她立马气呼呼的说:“O(同位),太过分了。我没拿他的铅笔,他偏说我偷他铅笔了,结果我就拿了他的这支。”说完她从兜里掏出一支铅笔,狠狠地放在地上拌断了。旁边一个同学疑惑地问她:“你在干什么?”把拌断的铅笔仍在地上后,她的气消了好像什么没发生一样快乐地拉着我的手跟我一起向前走。我说:“你跟同位相处地好像不是很好,老是状况不断。”我想起以前她曾经回家说过,O同学撕她的本子、抓破她的手、打她的眼睛、抢走她的橡皮泥等一些事情。
      中午饭后,我觉得该跟她谈谈如何与同位相处这事了。
      “ZC(女儿的名字),你觉得自己是不是很聪明、很有办法?”
      “是。”
      “那你觉得O(同位)怎样?聪不聪明?”
      “不聪明,他很笨。”
      “那你有没有信心搞定他?”
      “恐怕不行.”
      “哦,为什么?就咱们聪明的ZC,这么有办法,这么会动脑子,还搞不定一个O(同学)。”
      “妈妈,他很能打架的。”
      “那咱们就不跟他打。有个成语叫以柔克刚,讲的就是这样,柔弱不一定就不能打败刚强。只要你有信心、有方法、多动脑子,肯定会有办法的。要不试试?”

      “我不想试,他很野蛮的,根本没法沟通。”

      “宝贝,我们要学着与不同性格、不同脾气的人相处。你看你与很多小朋友都能相处的很好,这说明你很棒、很聪明。现在一个O(同位),一定也不在话下,妈妈相信你。试试?”
      ……  ……

 

     下午放学我问“怎么样?与O(同位)相处的挺好?”

     “好什么,他都把我打哭了!”

      我晕…… ……

[转载]呼吁一下

2011-03-07 17:45 [收藏]
标签:转载
请把您的善心放在这里一点点
原文地址:呼吁一下作者:Danny

     各位浏览此博客的人士:也许您是了解我们这类SCA的朋友或家人,也许您是我原先的同学好友,您一定早已关注我们的病友会网站。也许您只是路过,恰好看到这个内容,请允许我请你们花几分钟时间,去一下我们的病友会网站:www.webataxia.net

     请花一分钟注册一下,然后去论坛  -- 爱心互助  --  特困病友救助基金

     请花几分钟时间阅读其中的内容,并向现有的几位病友伸出援助之手吧。

     由于SCA疾病,使有些病友的生活陷入困境,我们大家都在努力,希望能够自助助人。

     我也是这个SCA3患者,不过我还算是在比较轻的状态,这个神经退行性疾病的表现和发展个体不一,有的进展会比较快,所以我们病友会希望能够设立“特困病友救助基金”,救助比较重、生活陷入困境的病友。

     我们这个“中国小脑萎缩症病友会”,是本着善良、互助的旨意在专业医师指导下成立,目前,由于组织的身份问题尚待解决,所以大势的宣传不太合时机,但是,我们能以自己的良心确保,您的捐助能够切实帮助到那些生活落入窘迫的人们。

     我也会把有关的文字内容摘录出来,通过邮件发给过去的朋友们,一点点小帮助不会影响大家的生活,但可以为病友们带来一点改善。

标签:杂谈

  这些日子一直在上班,感觉挺好。

  先是路上顺畅了。腊月三十、初一、二几天路上基本上没有车、没有人,那么宽的马路一个人走,真好。不必担心从后面来辆车或是从侧面窜出个学生。想快走就快走,不想快就慢慢来,不会因为慢了招致刺耳的喇叭声。

  其次是人人心情好了。每个人脸上挂着喜悦的笑容,节后见面互道“过年好”。不论是平日关系很好的、还是有点间隙的,现在都能放下,都是喜气洋洋的、开开心心的说声“过年好”。气氛一片祥和,真好。

  再次是有几天孕产妇、新生儿少了,陪床的家属少了,感觉好像是环境清新了,真好。

  总的来说,就是一个字“好”。

过分关心

2011-01-28 17:19 [收藏]
标签:杂谈

   前些日子,一天上午去接孩子放学路上,偶遇几年前退休的一同事。我感到很亲切,主动打招呼。结果喊了好几声她才听到,感觉很不爽,想:早知这样就不主动了。接下来的对话更让人难受:

   “岳大姨,出去了?”

   “哦,xiaoke,你这是怎么了?”

   “得病了,这里有病。”我指了指脑袋。

   “那你不上班了?”

   “上呀,不上班不活动更不会走了。”

   “没去看看病?”

   “看了。这病现在还没办法治。”

   “那 怎么办。不上班了?”

   “上呀,班还得上,人还得活。我现在上有老下有小的,还要好好活。”

   “那怎么办,那么就这样了。”她的表情好些天要掉下来似的。

   “我先走了,孩子要放学了。”

   “哦,走吧,走吧,慢点呀。”

   我赶紧转身走了。

   这事过去好长时间了,现在想来还感觉不好。为什么呢?

   是我自己没真正把这病放下,心里释然;还是因为他人的过分关心让我不适。我不知道。

31篇文章