关爱自闭症患者,用心身为自闭症患者架一座桥梁
正在热播的电视剧《守望的天空》,将自闭症这个群落让更多的人认识了解。对于这些孩子,家长和教师都要付出很大的努力,才能活得点滴的、令人欣慰的进步!所以,请大家关注这群特殊的孩子,如果有机会遇到他们,请用一颗平常心去关怀。每年的4月2日是国际自闭症日,希望大家能看看相关报道,花一点时间去了解和关注到这群星星的孩子。
4月2日是“世界自闭症日”。为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
自闭症,医学上也称孤独症, 自闭症(Autism)一字,出于希腊文字根auto(自己), 由于行为呆滞刻板、无法用言语和别人正常交流、游戏方式简单重复,因此又 被称为「孤独症」。在美国,自闭症孩童被称为「雨人」;在台湾则被称为「星星的孩子」。
近年来,自闭症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。有估计称,中国内地目前自闭症患儿已超过一百万,患病率正逐年上升,未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。
但正在接受培训的自闭症患者却非常的少,大部分自闭症患者被藏在家里,特别是在农村的一些贫困家庭,自闭症患者被当成精神病、疯子或者傻子,被锁在屋中。自闭症患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。
自闭症与其他残疾症一样,都要早发现、早治疗。说到自闭症,很多人会联想到内向、孤僻、不善于与人打交道,而这些,恰恰是人们对自闭症认识的一个误区。自闭症属于发育障碍,得了自闭症的孩子在很小的时候就表现出严重的症状:他们不想与社会甚至父母接触,在语言和非语言交流上都会出现困难,其中很大一部分小孩都会自伤,或者一连数小时重复同样的动作。
自闭症的发生一般都比较早,从诞生期到幼儿期都有可能发生。美国儿科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征,其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了孤独症。
一、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。
二、出生后2个月还不会笑,对周围事物反应差
三、5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。
四、不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。
五、不和别人进行眼神交流。
六、9个月后才发出咿呀声。
七、说话前很少配合手势,如挥动小手。
八、拿着某样东西,反复重复一个动作。
九、16个月大时还不能说出一个字。
十、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。
十一、两周岁不能说两个字的词语。
十二、即使会说话了,但却缺乏语言技巧。
十三、不喜欢模仿大人的动作,语言单调,经常说重复语言、刻板语言或自造词句。
无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。
但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。
据介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。
往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能在后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。
语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,总结来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。自闭症患者身上有独特的性格。他们独自一人,他们沉溺自己的世界,准确的说,应是只存在于一个自己的世界。
迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显著改善患者的社会功能与生活质量。
自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。
药物治疗方面,目前国内比较受认可的是以中药治疗为主。这里需要纠正的是,对于心理行为治疗和家庭治疗,家长们都可以理解和接受,唯独药物治疗,由于人们对自闭症的治疗存在着种种误解,特别是担心药物的副作用,导致许多患儿并未得到适当的治疗。研究发现,只有药物治疗和非药物治疗同时进行,才能发挥最大的作用,而仅用非药物治疗的效果往往不够理想。相反,如果因为害怕药物的副作用,贻误了最佳治疗时机,对孩子的伤害要比药物的副作用严重的多。
自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。
此外,自闭症儿童的教育,需要设立一些特殊教育的学校和班级,这些学校和班级针对自闭症儿童实施特殊的教育内容、运用个别化的教育方法,将会对自闭症儿童的矫治起到了很好的作用,许多自闭症儿童在这种教育下取得高等学历。但是,现在这种特殊学校和班级还是极少的,需要我们给予特别的关注和支持。当然,让自闭症儿童与普通儿童进行同样的教育是注定要失败的。
自闭症孩子不能接受的是普通教育,但能接受特殊教育。教育的目标不是使他回到正常,而是使他自立。高智商、高功能自闭症孩子通过教育,最后可以上大学。一般的自闭症孩子通过教育,症状有部分缓解,可以从事一定的社会劳动。重度自闭症患者通过教育,症状改善很少,对他们的教育和矫治应通过他们的生涯护理来改变其社会生活质量。
都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德表示,很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例,他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。英国自闭症协会发言人巴滕说:“我们应避免将患有自闭症的人定型为天才或其它类型,因为每一个人都有独特的性格、才能和需要。”
看过美国奥斯卡金像奖影片《雨人》的人们,大都对片中的人物——严重的自闭症患者雷蒙巴比特,有着很深的印象。自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。
对于自闭症孩子,要付出比一般孩子再多的爱,也不算多。自闭症孩子虽然外表冷漠,但对外界对其的善意或恶意还是很有感受力,所以他们需要更多的爱,也更容易受伤害。
自闭症患者及其家庭是一个“痛苦和压力很重”的特殊群体,自闭症给患者亲人带来的经济和精神上的双重压力,是外人难以想像的,他们需要社会各界的支持和帮助。全社会应关注关爱自闭症患者,帮助他们逐步走上康复之路,以减轻他们面临的压力和痛苦。
真正希望我们能用身心,为自闭症患者为每一个人,搭架一座通往幸福的桥梁。
李媚娟 朱焱
感谢清华大学附属第二医院 李媚娟同学及其导师朱炎(朱炎:清华大学玉泉医院精神卫生科专家首席精神心理专家、心身科副主任)提供专业的自闭症病症资料。