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维纳斯公主

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开通时间:2011-05-26

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这是一位身患脊髓小脑变性症的女孩,在自己生命有限的时间里,顽强地与病魔斗争。面对生活,她自信、乐观的态度深深地感染并激励着每一个人……

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与树共舞

2012-03-27 19:20 [收藏]

春天到了,万物复苏。

没有网络的日子

2012-03-22 17:30 [收藏]

网络可真是个好东西!它拉近了我与世界的距离,让我可以足不出户就知晓天下事。

但是我这边网络好像也并没有那么稳定,比如最近,就频频出现了开机之后上不了网的情况。我眼睁睁地看着我这台“老猫”在拼命地闪,但是桌面上却一次次地出现网络错误代码之类的东西,我不由得发出“廉颇老矣”的感慨,叹口气,表示爱莫能助了。

没有了网络,我便有一种怅然若失的感觉,觉得朋友们抛弃了我,CAA抛弃了我,整个世界都抛弃了我。我只能看见屋子里这几十平米的范围内所发生的事情(通常是伛偻的姥姥和载歌载舞的我妈),而世界怎样了我全都不知道。世界拒绝给我提供信息资料,世界全都坏了我也不知道。

养生专家

2012-03-11 00:06 [收藏]

在各个儿女家里辗转了一圈之后,姥姥终于又重返了我的家。

姥姥是一个亲切的老太太,所以走到哪里都很受欢迎。然而很不幸的是,前年她被诊断出大脑萎缩,据说就是老年痴呆。

但是姥姥很爱学习,一有空就戴上老花眼镜,面前摊开一本厚厚的大书,一页一页地研究。于是今年一见姥姥,我就万分讶异地发现,姥姥俨然成为了一个养生专家!透过她日益睿智的目光,我明白了,这个老太太不看《老年之友》,看起《黄帝内经》了!

清晨我还在朦胧中,就听到姥姥口出狂言:“我要把小雪的病给治好了!”随后老人家操起床头的保健锤,就如饥似渴地冲进我的房间。一想到姥姥这个八旬的白发人要给我这个20多的黑发人按摩保健,我就羞赧得直往被子里钻。姥姥踮着小脚来到我身边,不由分说照着我的脊梁骨就“乒乒乓乓”猛击起来,一边揍一边解释说:后面这个叫做督脉,前面叫做任脉,只要打通任督二脉,人身上的所有疾病便去无踪了。我只得就范。别以为光着身子做按摩是一件很惬意的事情,我瘦,身上没有脂肪层保护,那一锤一锤就仿佛板杖一般落在我的脊梁骨上,痛得我咬牙切齿,鼻子不是鼻子嘴不是嘴,眉毛胡子一把抓……

中午吃饭时,姥姥吃了两口,又自顾自地念叨开了:心脏是几点到几点工作;肝脏是几点到几点工作;肾脏又是几点到几点工作……精确得令人钦佩。然后,望着桌上的菜肴,她又好像突然想起什么似的跑到厨房,往个小碟里扒拉了两块黑乎乎的东西,得意地端到我面前,不厌其烦地给我讲解:

“五色对五脏,我们吃下去的红色入心,绿色入肝,白色入肺,黄色入脾,至于这黑色嘛,”姥姥特意把那碟黑东西往我面前凑了凑,骄傲地说:“黑色入肾。你看我弄的两块老咸菜……”

我差点没哭出来:“姥姥,腌制食品不利于健康,有新鲜菜您干嘛吃那个呀?”

我姥姥用筷子指点江山:“这不是有红色、绿色、白色、黄色了吗?就差黑色啦……”

 从小,我爸就教育我,如果从某一个角度思考问题不通了,可以换一个角度想,这就叫做“山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村”。然后该方法就被我使用在了生活的方方面面,屡试不爽。

小脑萎缩症现在并无确切的方法治疗。提到“治疗”两个字,我们想到的不外乎就是药品、注射器、手术器械等等医学的东西。但是倘若换个角度,从物理学、电子学、高科技的角度来看待这个问题呢?

印象非常深刻的是,我曾经抓住猫的四只脚,四脚朝天倒拎着它,然后距离地面只有30公分的时候,突然放手,猫竟然立刻在空中翻过身来,平稳地到达地面,整个过程流畅自如,不费吹灰之力,好像就是一种本能。

我以前一直认为猫能有如此强大的平衡能力要归功于它有着异常出色的小脑,最近查阅了资料,才知道:猫的内耳里的一个器官具有强大的平衡功能,它能够迅速地判断出身体的位置,并帮助身体及时调整姿态,就好像是随身携带了陀螺仪。

这个事实告诉我们:平衡能力强不一定是依靠着发达的小脑。 今年春晚的机器人跳舞,那么多机器人动作整齐划一、灵活稳健,没有一个摔倒的,如何解释?或许你要说,那些机器人的脚丫子大,底盘大重心低,所以稳当。就算是这么回事吧,可是你再看看本世纪初日本的一次机器人展览上,最吸引眼球的是一个骑单车的小人,这个没有小脑的小机器人竟然可以把一辆单车骑得行云流水,而最令人叫绝的是,这小人居然可以在静止的状态下保持单车平衡。这是怎么做到的?专家说,玄机其实都在小人后背背着的小背囊里,那里面有一个感应平衡的电子装置,还有一个可以自动调节平衡的装置。前者异常灵敏,对于任何可能失去重心的动作都会及时传回,然后后者立刻进行调节。二者协调配合,方可使小人时刻保持卓越的平衡状态。

看到这里,我觉得平衡障碍似乎有法可治了。举个例子,把凹透镜与人体结合,不是可以“治好”近视吗?把助听器与人体结合,不是可以“治好”听力障碍吗?把假肢与人体结合,不是可以“治好”肢体残缺吗?那么,假如把该平衡装置与人体相结合,不是可以“治好”平衡障碍吗?从这个角度思考,还有好些会穿针引线、会写字的机器人,假如把它们全部跟人体结合,其意义对于共济失调患者来说不言而喻。反正我是不介意背上装着电子装置的背囊大步流星地走四方的。太不介意了!

幸福的向往

2012-02-17 16:53 [收藏]

有一个现象我十分不解,为什么春天竟然能和我妈喜欢同一个类型的电视剧?

电视剧这玩意,我是很少看。不是我清高,而是很多电视剧似乎不能持续地摄走我的注意力。换句话说,不是电视剧不如我,而是我远远达不到电视剧所要求的欣赏能力。随着时代的快速变迁,电视剧的流行方向也逐渐从言情、战争转向了多元化:戏说历史的、玄幻穿越的、警匪侦破的、偶像时尚的…… 

    能吸引我眼球的电视剧可谓少之又少,即使强迫我坐在那里看,我也常常会看两集就思想溜号,更别提追着看了。像我这样没有耐心的人,大概比较适合的电视剧种类就是单元剧了,一集演一个故事的那种。

有一件可怕的事情,就是我在看电视剧时脑袋往往是停止运转的,似乎脑袋把这个误当做了休闲娱乐。这就直接导致我只能看得懂一些简单的情节比如衣食住行,如果情节绕个弯弯或者以悬疑的方式发展下去,后果可就是我所想不到的了……像我这样脑子不太够用的人,基本上就只能与《机器猫哆啦A梦》这类动画片为伍了。

不过,我招供,我以前确实对一些家长里短的电视剧有过大逆不道的想法。后来,在得知春天和我妈都喜欢这类电视剧之后,我开始检讨自己的思想,不敢再对其有任何穷凶极恶的想法了。不仅如此,我还在百度上学会了一个词儿:家庭伦理类电视剧。有了正式的名,自然就有了被人喜欢的份儿。有了这么个发现,以后每逢我妈看电视剧,春天都会问问名字。现在还是问我,通过我间接地了解我妈看电视剧的情况。至于以后会如何还真不好说。

我比较羡慕爱看电视剧的人,我觉得能一气呵成看完的人都是了不起的人。他们都是可以绵绵不绝地思考的人,他们的思维源远流长气贯长虹,不像我,坚持两集就思维短路了。

刚才吃饭时陪我妈看《当婆婆遇上妈》,是完结篇——我还就爱看完结篇,省去了中间那许多的纷繁复杂是是非非。偏巧看到罗佳生孩子的情景,还有紧张地攥着她的手的陈大可。当孩子一落地时,罗佳双眉舒展,陈大可则拥着爱人喜极而泣。我想,如果这世上有一个男人能够因为我的快乐而笑;因为我的痛苦而哭,此生足矣。

很快,我理解了观众喜欢家庭伦理类电视剧的原因了。大家并不是对别人的生活充满好奇,也不是饭后八卦那么无聊。而是出于一种对悲惨生活的抵制和对幸福生活的向往。毕竟,“快乐地生活”是大家共同追求的目标嘛。

寻找雪女

2012-02-15 15:11 [收藏]

我很喜欢的一个网络游戏是《超级跑跑》,其实这个游戏本身并没有很多吸引人的地方,和一般的竞速游戏几乎没什么差别。然而,最最让我欲罢不能的是这游戏的景物制作,每一片雪花、每一片树叶都制作得如此逼真,不管你怎么走,眼前的景物总是随着你视野方向的变换而变换的。因为几乎每一个跑道都是以世界著名童话、传说的情节、景物为背景制作的,所以很多都充满了童话里的梦幻气息和传说中的民俗气味,或者诡异的气氛。

最初接触到这个游戏时,我就有一种儿时的梦回来了的感觉。像我这样20多岁依然沉迷于童话中的“彼得·潘”式长不大的人,实在天真幼稚得不可救药,于是也就莫怪我看到杰克的攀天豆蔓时心潮澎湃了;也就莫怪我看到《天方夜谭》的飞毯时手舞足蹈了;也就莫怪我看到为公主捡回金球的青蛙王子时热泪盈眶了;更别怪我看到爱丽丝梦境中的扑克士兵时热血沸腾了!……

我觉得还是英文名比较贴合游戏本身,《Tales Runner》,多帅,故事中的跑者,一听就有一种超越现实世界的感觉,比这个翻译名字强多了,这个中文译名听上去就是一个很平淡的很大众化的竞速游戏,一点也显不出游戏独有的设计。这是我对这游戏唯一不满的地方了。

游戏中有一个滑雪的地图叫做“寻找雪女”,白雪皑皑、天寒地冻的景色加上听起来就冷冰冰的音乐,整体气氛有一点阴森和绝望。我一直很疑惑这是个什么故事,以前看过柯南,有一集是《雪女传说杀人事件》,由此我得出,雪女一定是日本的人尽皆知的传说。反正日本就是个以鬼为傲、神神叨叨的国度。古时候很多日本人就以写鬼、画鬼而闻名,后来渐渐妖魔鬼怪形成了一种具有日本特色的文化,而如今日本人更是将这文化发扬光大,把恐怖片做成了日本的一个品牌。

想到这里,我怀着崇敬的心情开始了解日本相关的鬼怪传说,日本各地对于雪女这个人的传说也有许多不同的版本。传说中的雪女是一个身穿白衣的美貌女子,在冰天雪地的深山里,会与因大雪封山找不到家的人“不期而遇”,然后雪女会使出自己的绝招——美色诱惑,等男人接近时便吸取他的精神。

看到这里,我不禁有点失望。我失望的并不只是“不顾个人安危,一切为了美色”的男人,而是感觉这简直就是中国的狐狸精的“冬季版”嘛!

    假如蒲松龄在路边听到有人讲这个故事,八成会说:“聊斋拒绝抄袭。”

卡通那些事

2012-02-12 21:48 [收藏]

最近,我在孜孜不倦废寝忘食披星戴月夜不能寐地做一件事:研究动画。

我发现,但凡知名的动画都会有一个logo,比如迪士尼的米奇系列,就是以一个微笑的米老鼠脸作为标志的。唉,想当年我们年少无知的时候,有多少孩子期盼着自己衣服上、书包上也能有这么一个米老鼠头。那个叫做“米奇妙”的品牌专卖店凭借着可爱的卡通形象和令人咋舌的价格,当之无愧地成为了小学里的“小资”。

之后,那只名叫巴布豆的狗狗也漂洋过海,看中了中国这片商机大好的土地。随后,街上的卡通专卖店开始如雨后春笋般风起云涌了:史努比Snoopy、大力水手波普艾Popeye、凯蒂猫Hello Kitty,还有耳熟能详的铁臂阿童木、哆啦A梦、樱桃小丸子、蜡笔小新、名侦探柯南、火影忍者等等等等。

似乎现在这个网络传媒占主导地位的时代,没有一个卡通形象做代言人会是很逊的,所以新浪推出了小新小浪、腾讯推出了招牌Q企鹅、搜狐也推出了阿狸系列表情、度娘也快粉墨登场了吧。再放眼望去,卡通成了流行必需之物,而,但凡流行,就一定会有利可图,于是我们可以看到,史努比做成了大龄童装(少女装)迪士尼的鞋子很时髦很酷大力水手Popeye和他女朋友Olive的形象被印在了各式各样的包上Hello Kitty和哆啦A梦以其代表色调粉红色和淡蓝色被做成了系列生活用品,从电脑周边装饰到汽车装饰、从实用家居到玩具摆设,无不以这超萌的主色调来彰显该系列产品的可爱与时尚;樱桃小丸子和朋友们各具特色的脸被印上了文具;甚至蜡笔小新也被做成了果冻。

这样一来,不但卡通的流行寿命会随着产品的推陈出新而稍稍长久一些,知名度会大一些,而且会带来更加可观的经济收入。面对可爱的卡通形象,哪个孩子不眼馋?不过现在的孩子有了更多的选择,似乎一上街,各种专卖店里的各种卡通logo就在一边冲孩子笑容可掬地谄媚着招揽生意,完全不像我们那悲惨的童年,大家都对那个微笑的米老鼠头趋之若鹜。

突然发现,那些有生命力的卡通,并不仅仅凭借其可爱的形象,其实更多的取决于,它是不是有很好的故事。我上中学的时候,家里还没有条件安装网络,所以那时唯一获取这方面流行资讯的渠道,除了电视和杂志,就是学校门口的文具礼品店了。我很喜欢翻看文具店的本子,都是像红旗本一般大小,但是封面却各具特色,这里有很多很新鲜的卡通形象,印象中有一对肉滚滚的情侣熊,一只粉色一只蓝色成了我那时超爱的卡通形象,当时铺天盖地地到处寻找它的资料,可是找不到;后来我又觉得KIKI&KOKO很酷,那两个看似幼稚园小朋友随意画的涂鸦,被印在本子上居然也可以这么酷,但是在那个信息短缺的年代,还是没有任何他们的资料;我于是又迫不及待地拜倒在一个灌汤烧麦的“褶子”下了……唠叨了一大堆,其实我想说明的只是一个问题:一个卡通形象长寿的秘诀在于,它的背后一定有一个很有趣的故事。正因为这个故事以及这个卡通形象在故事里的表现,才能让它拥有独特的魅力(性格、喜好甚至怪癖),才能让它在人们的心目中拥有持久不衰的生命力。

回到最初,其实我本来是想说说卡通的logo的。作为logo,肯定要简洁易于辨认,我所见到的一些卡通logo,把这两个要素发挥到了极致。迪士尼的米奇系列logo除了一个米奇老鼠极富亲和力的微笑之外,还有一个剪影的,再简洁不过了,整个图像就是三个圆,米老鼠的脸一个圆,两个耳朵各一个圆,整个涂成黑色,配上红色的底色,有一种既欢乐又庄严的感觉。说到剪影,还有史努比的logo,就是史努比的侧面一笔描过,干净、漂亮又大方。其实我所见到过的卡通logo,以人物面部最为常见,像哆啦A梦、凯蒂猫、大力水手、阿童木等等,包括中国最新发展起来的喜羊羊与灰太狼。

中国可以推广发展周边产品的动画人物其实很多,像哪吒、金刚葫芦娃、

你曾说,爱情只能是你心中永远的梦,就像开在悬崖的一朵花,看起来那么娇艳欲滴,甚至能嗅到它散发出的缕缕幽香。然而,那却是永远不可触碰的美丽。

可是你却不知道,在你说完这话,低下头的一瞬,那朵花的一片粉红色花瓣,碎裂了。破碎的花瓣与悬崖的残风一起,在峭壁的边缘旋转,化成一道凄美的诀别舞。

在你说爱我的一刹那,我听见了花开的声音,花儿娇媚的脸上,挂满了清纯的露珠。

我们都是爱做梦的孩子,在梦里,我们可以肆无忌惮地过自己想要的生活。我们幻想着有一天所有的梦都可以变成现实,或者不幻想,直接地为了我们的梦而努力。

某年仲春,阳光柔软而明媚,街道两旁的柳条像是单纯的童稚额前的垂髫,轻轻地伴随着春风吹拂的频率来回舞动。我们各自坐在粉红色的轮椅上,像两朵含苞欲放的睡莲,慢慢地在街道上移动。在我们的轮椅背后,各印有半个心形图案,当我们并排前行时,两个半颗心就会合为一整颗心。我们坐在这样的轮椅上,一起逛街,一起买路边老伯伯的棉花糖吃。有善良的小朋友把糖递到我们手中,丝丝缕缕的棉花糖在我们的舌尖缠缠绵绵。风儿轻轻,杨柳依依,我看到了你眼睛里闪亮的星光和嘴角调皮的甜蜜。

我们和正常的情侣一样,去公园玩。在公园的空地上吹泡泡,“呼”地一吹,七彩斑斓的泡泡漫天飞舞,映着我们欢乐的笑脸。

原来,我们的快乐也可以如此简单!

生活,本来就是随心所欲的。我们有了自己的家,要把所有的门都弄得宽一点,好方便轮椅出入;围绕整个房间要安装上一圈扶手,就像芭蕾舞排练厅那样自信与优雅;所有易碎的东西都要安装上保护设备,瓷碗、瓷杯都换成塑料的,所有的尖锐的地方也都要裹上有弹性的花边……整个屋子就像儿童乐园里的“充气房子”,有着明亮的颜色、可爱的造型,更重要的是,我们就以在充气房子里玩耍的心态生活着,我们一起东倒西歪地向前行,又一起嘻嘻哈哈地摔倒,什么病痛、什么折磨,在我们眼里全都不值一提,我们睁着孩童般乌黑的瞳仁,湮没了世间的一切疾苦,开心地寻找着灿烂的光明。

因为我们是两个人,彼此相爱的两个人。

我们就这样执着地经营着这世界上最伟大的爱情,这是一种超越了地域、超越了婚姻、超越了性、超越了疾病的难能可贵的爱情。

面对将来,我们不畏惧,但也不愿为彼此的家庭增加额外的负担。就趁着还能动的时候,要多多和爱的人在一起;等到不能动了,就各自回家,还可以打电话,听听对方模糊不清的声音,证明自己这一生还如此刻骨铭心地爱过一回……

三顾康复中心

2011-11-26 21:32 [收藏]

    第一次去做康复,运动康复的康复师是一个眼睛很亮的小帅哥。他先帮我把下肢弯曲成“Z”字形活动开了下肢的关节和肌肉。随后为了增强肌力,他让我把腿弯曲成“Z”字形,然后他把手掌按在我脚后跟上,让我向前慢慢蹬他,同时他给我一个反作用力,一条腿蹬了15次。

我的站姿是不太好看的,本来纤弱的身材,却总是要把肚子挺出去,严重影响我的“淑女仪表”。康复师给我纠正了站姿,为了锻炼我的站姿稳定,康复师开始了和我一对一丢球游戏。对我的要求很简单:接住每一个来球,再把它丢给对面的康复师。我上一次玩这个游戏的时间,得追溯到上世纪末了。我脑中保留着玩这个游戏的方法,就是眼睛看准球的来路,伸手去抓。但是今天这样的方式显然不行了,我的双手掌面根本不能准确地抓住球,所以往往胳膊已经向着球的来路伸出了,手掌却抓不到球;或者只有一只手掌碰到了球,另一只手掌或在前或在后,总之两个手掌不能协调地完成这个动作。唉,与时俱退啦!我发现康复师在慢慢增加难度,先是把球丢在双手的范围内,逐渐就扩大范围到需要略微弯腰、移动重心的强度,虽然渐渐觉得有点困难了,但是感觉还蛮好玩。

语言康复师是一个短头发的小姑娘,一开始,她就检查我的面部肌肉的力量和灵活性,这个问题我是这么看的:因为肌张力高,导致面部也不太灵活,所以说话时面部肌肉运动不到位,才会有口齿不清、口吃之类的情况发生。(顾大夫,对不对呀?)康复师拿一个压舌板挑开我齿颊的间隙,让我用脸颊肌肉的力量往回收,左右各10次;还把压舌板竖着轻轻接触我的门牙中心,要我用嘴唇的力量包裹住压舌板并往回吸,同时康复师手拿压舌板的另一端给一个往出抽的力,一组10次;还把压舌板让我用嘴唇抿住,用力抿紧,同时康复师给一个向外抽的力,一组10次;最后张开嘴巴,用压舌板压住舌头,用力往上顶,一组10下。这样的一套口腔力量训练下来,我的脸已经基本不成人脸了,感觉像是一个醋拌茄子,又酸又软。

第二次去康复,运动康复师是一个我听起来有点天津口音的帅哥。活动开关节和肌肉后,帅哥让我躺好,举起一只手,让我用脚去碰他的手,然后碰另一条腿的膝盖,脚踝,然后换脚,这样一条腿做了3次,我觉得这是训练下肢精准性的。康复师让我跪着走,说跪着走重心低,可以比较稳,对掌握平衡有很好的帮助。我就开始在康复师的保护下,在那皮床上来来回回跪走了。开始我是用挪的,经康复师指点,我改成了迈腿。不过这样真的很累很累,很快,我就连跪都跪不起来了……

这一次的语言康复开始讲话训练了,康复师戴着和我一样的紫色塑料框眼镜。她首先教我发了几个简单的音节后,拿过来一本幼儿看图识字,要我一个一个口型夸张地把上面的蔬菜名字全部念出来,口型稍有不正确,都可以被立刻纠正。这很好地训练了我的口腔活动范围。

第三次的运动康复师换成了一个女孩子。虽然是女孩子,但是手法也很纯熟。我的印象比较深的就是她让我跪立在皮床上,双手交叉向前伸直,去碰她的手。康复师把手放在我面前,也是由易到难,从直立着就可以碰到的范围扩大到需要稍微弯腰、移动重心的强度范围。然后康复师带我到一个双杠中间,拿来一个四方积木,让我把一只脚踩上去,两脚要摆正,不可以像原先那样长得那么开。这是锻炼平衡感的一个好方法。左脚踩在积木上的时候,主力腿在右脚上;反之亦然。做这个动作一定要有保护措施,扶着点。至于走路时的重心转换,康复师要我在有保护措施的情况下,原地立正—向前迈步(同时向前移重心)—回到立正姿势—向后退步(同时向后移重心)—回到立正姿势—左右脚反复以上动作。这样可以加强脑中关于重心转换的印象。迈步和退步需要是正常的迈步退步,而不可以是病态的“企鹅步”。

这次的语言训练康复师是一个爱笑的女孩子。一开始,她就拿着压舌板在我舌根上用力一压,问我:“感觉恶心吗?”我想起小时候被这样弄都会恶心的,但是现在我却没有很恶心的感觉了。我如实相告,她说那说明我的上颚的感觉已经有些退化了,这是引起呛咳的重要原因之一。她建议拿一只沾了水的毛笔刷上颚,以逐步提高其灵敏度,减少呛咳。这次语言康复师要我同时兼顾口腔开合程度和说话的速度,发“ba da ka ba da ka ba da ka…”的音,康复师用秒表掐着时间,要求就是“更清晰、更轻巧”。

去了三次,每一次都很累,但是每一次都很充实。很喜欢这里康复师们体贴细致又热情的工作态度。学到了不少康复方法,回家后也要加强练习啦!

今天第一天在家里办公,觉得时间过得前所未有的快,身边没有了可爱的同事们,精神上也猛然袭来一阵阵强烈的空虚。着手做着一些每天都有却又每天不同的事,我感到自己像一个机器一样。看来,人确实不能离开社会,不然就会失去生气,变成一块木头。

在瓷娃娃的日子是我终身难忘的美好时光,我之前做梦也想不到我会结交这么多优秀的朋友。而肖磊说,我的到来给他们也带来了很多欢乐。呵呵,哪里啦,我只是一个不爱说话的人,有时候一天都说不了几句话。但是不能由此断定我处于休眠期,我的思想和情感活动还是十分剧烈的。有构音障碍的我说不了长篇大论,但偶尔的我会说出一些极其短小的句子来,却可以逗得大家哄堂大笑。

案例一:王斌腹部肌肉拉伤,大家要求撩开看看,王童鞋一肚子脂肪,他说:“肌肉在里边呢,怎么看啊?”我在一边说了句:“割开看。”在场无不笑翻天的。

案例二:瑞红夸英子做完面膜皮肤白嫩,还说她把英子用的边角料剪成小块也要敷,我大惊失色:“那你美白之后,不成斑马了吗?”瑞红差点喷饭。

案例三:王奕鸥对肖磊说:“天哪肖磊,你看这报道说蛇也有白化病的啊!”我在一边幽幽地说:“那是白素贞。”众人笑翻。后来一个志愿者把这一段写进微博,成了瓷娃娃办公室最经典的笑话之一。

案例四:瓷娃娃的全体工作人员为我举办欢送晚宴(吃顿饭,AA制),席间,我固然要说几句的。端着水杯(小脑萎缩患者不能接触酒精,我以水代酒),我说:“感谢大家这段时间对我的指点和照顾。我很高兴能够代表CAA与瓷娃娃结下了深厚的友谊,”最后一句亮了,“下次见面就叫做会晤了。”大家全都会心一笑,离别的伤感被我冲得无影无踪。

案例五:临别时我去黄叔叔那里道别,被要求说说对大家的印象,我脱口而出:“这里的人都是一身的幽默细菌啊!”整个里屋都笑声一片。

大概还有吧,我一下想不起来了,但是我感触最深的是每个人的善良,办公室里从来不分什么领导下属的,大家在一张桌子上工作,在一个盘子里吃饭,互相开着玩笑;办公室里有残疾人也有健全人,但是从来没有过异样和歧视的目光,我迈着“企鹅步”摇摇晃晃在办公室里走,大家从来没有说哪里不能去哪里不能碰,在那里我从来没有觉得自己是一个残疾人。让我感动的还有大家对于工作的那份热情,把患病孩子的事当成自己的事,因为筹到善款而欢呼:“又有3个孩子可以得到救助了!”

说到孩子,我的心不禁要抽动一下。第一次看到成骨不全患儿的患病资料和x光片,我的心就被彻底击碎了。我看到的是一个个只有几岁但却骨折过数十次的资料和骨骼严重变形的x光片。看着照片上一张张可爱的笑脸,那么天真无邪,但是命运却给了他们沉重的包袱……然而,见过了几个从外地来的瓷娃娃,我沉重的心不再沉重。虽然坐着轮椅,小手吃力地转动着轮椅前进,但他们还是千里迢迢来到了办公室,带着拨开云雾的阳光那般明媚的笑容。与此同时,我也接触到了罕见病这个领域,深入了解了一些从前闻所未闻或者只知道大概的罕见病。我也有点理解那些一心扑在公益事业上的人的想法了,真正把别人的事当做自己的事,真正从情感上和受助者融为一体,是做公益事业的基础,我也就要修炼成一个纯粹的“公益人”了。

以前从小说的描写中总以为记者是一群唯利是图、有着虚假笑容的人。这次在瓷娃娃接触到的记者们,无论是中央台,还是地方台,都很和善地对每一个人微笑;尤其是《新京报》记者王卡拉,看起来就像一个女大学生,风风火火地赶来赶去,那天临从CAA会上走的时候只拿了半瓶水。可是带给我们的却是重要的宣传!

至于志愿者,这是一个绝对单纯且充满爱心的群体。有个大姐送孩子上学之后没事干,在瓷娃娃当志愿者帮忙,做了不少事情;还有附近大学的学生和北京四中的学生,成批成批地来;还有在北京呆了5个年头的外国人来主动申请当志愿者……这所有志愿者中,我和一个女孩子最为亲密了。我们都认为与彼此很有缘分。我加她QQ时,发现她的头像是樱桃小丸子,而我当时的头像是花轮!我们拉着手笑着,像两个开心的娃娃一样。下午,我又发现了我们的缘点,我单名一个雪字,她单名一个雨字,而我们的姓竟然音同(虽然字不同)。我们那个开心呀,一起下班走的时候我们还互相留了联系方式,合了影。

在瓷娃娃的日子,学到了很多重要的东西,也见到了很多不同的人。两个月时间虽短,但在我的生命中已经抹下了浓墨重彩的一笔!

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