800个乳癌女人的涅槃 特殊的粉红丝带俱乐部
来源:羊城晚报　　发表时间：2011-03-29 08:41:22　
 

粉红丝带俱乐部的康复者戴着“仿真乳房”，走街串巷教市民如何自检乳房（受访者供图）
文/羊城晚报记者陈辉 实习生何嘉嘉 通讯员李朝

这是一个特殊的俱乐部：800名成员全部是女性，上到90高龄，下到20出头，她们都有一个共同的名字———乳腺癌患者。这种可怕的病魔，不仅威胁着她们的生命，还要令她们在劫后余生中独自承受失去女性特征的恐慌。
令人欣慰的是，这800名乳腺癌患者还有一个共同的“名字”———生活的强者。她们相互鼓励，相互扶持；她们组织合唱团、出外游玩；她们做义工，以亲身经历唤醒其他女性对自身健康的关注。也许疾病让她们失去了乳房，但是胸怀里的那一抹温柔情感并没有在她们的生命里失却，经过了苦难，她们活得更加快乐与自信。
今年3月，由一名年轻男医生发起的广东省第二中医院粉红丝带女性健康俱乐部度过了5岁生日。5年来，这个俱乐部的成员，用生命的磨难谱写了一首首强者之歌……
“红颜杀手”乳腺癌
有人把乳腺癌比作“红颜杀手”。一项调查数据显示，中国是乳腺癌发病率增长最快的国家之一，近年来乳腺癌发病率正以每年3％的速度递增。据不完全统计，我国每年有20余万妇女患乳腺癌，4万余名妇女死于乳腺癌。和其他癌症不同，乳腺癌的病人不仅要面对癌症的威胁，还要独自承受失去女性特征的恐慌。
一群不完整的女人
我还是个完整的女人吗？许多接受了根治术的病人都曾自问……
提起6年前的那一天，48岁的黄英刻骨铭心。她不经意摸到自己的右乳房有个小小的硬块。忙碌的会计工作让她无暇他顾，倒是家人一再催促她去看医生。第一家医院的诊断是乳腺癌，黄英不相信；第二家医院的诊断还是乳腺癌，黄英还是不愿意相信。“我生活有规律，平时注意饮食，睡眠充足，怎么会无端端得了癌？！”面对晴天霹雳，她惊恐、悲伤、哭泣、失眠，久久不能接受这个现实……
临床中，广东省第二中医院乳腺科主任郭智涛注意到一个特别的现象：大部分乳腺癌患者都是性格执著或追求完美，多见于从事会计和银行工作者，罹患乳腺癌会使得她们重新审视自己，可能会带给她们比其他人更大的心理打击。
每次黄英站在讲台上和新会员分享自己的心路历程，台下总是一片眼湿湿。三年前动过乳腺癌手术的王惠告诉记者，当年万念俱灰的她连死的心都有。术后七年的罗琼也说，当医生告诉她手术很成功时，她却感到什么前路都看不到了，简直心如死灰。
和其他癌症不同，乳腺癌病人不仅要面对生命的威胁，还要独自承受失去女性特征的恐慌。为了达到根治的效果，部分病人需要切除整个乳房以及附近的淋巴组织。手术后，从胸口到腋下有一条近一尺长的疤痕，穿上衣服不好看，走路时身体也不平衡。
“当人遭受重大精神创伤的时候，容易对人产生怀疑心理。作为医务人员，即便你给予鼓励给予安慰，她们仍然不会对你有多大的信任感，因为觉得你没有得病，你不能感同身受。而如果在医务人员的引导下，将乳腺癌患者组织起来，提供一个可以倾诉的平台，让不良的情绪在这里得到化解，让积极乐观的生活态度在这里得到发扬，就能取得集体治疗的效果。”
组织俱乐部活动、维护网站、对病人24小时开机……这对一个忙碌的临床医生并不容易。郭智涛说，从医之初，他也难以体恤病患的真正疾苦。一直到自己母亲罹患脊髓肿瘤，不说诊治过程的艰辛，单单看到母亲由那么坚强、独立的人，变得那么脆弱，完全需要人照料，看着父亲的彷徨、焦虑和无助，就切身体会到病人及家属的痛苦，也萌生了要尽全力为病友、为家属服务的心愿。
由于专业的特殊性，郭智涛的病人几乎全是女性。为早期发现乳腺癌复发，郭智涛还要经常为他的800个女会员进行手诊排查。面对这个40多岁的男医生，会不会难为情？一位女会员说：“他经常要我们把他当成自己的干儿子、干弟弟，一个医生能这么说多难得。一个好医生就是一条船，我们愿意坐在他的船上一起同舟共济。”52岁的胡芳是名女司机，乳腺癌复发患者，她性格外向，这个病没有把她击垮，失去了女性之美却让她失去了对生活的信心。为了填满内衣里那空荡荡的一块，她尝试了各种方法，丝袜、毛巾……无论塞什么进去，总是会四处走动，这让她走路含胸，说话低头，这种无法向外人诉说的苦恼和窘迫分分秒秒都在折磨着她。
对于乳腺癌患者，大多数的亲人都只关心她们的生命，而忽略了看似“肤浅”却会引起心灵创伤的问题。其实，对于女性而言，失去乳房在精神上的打击，有时更甚于肉体上的折磨。曾有病人因失去了乳房而自杀，也有病人因不愿带着身体的残缺活下去，而拒绝基本的乳房切除手术。
一个病人得知自己的病情后，试探性地问丈夫：“我要是切掉一侧乳房呢？”“那还算是个的女人吗！”丈夫的回答令她如鲠在喉。
我还是个完整的女人吗？许多接受了根治术的病人都曾自问。
一个特殊的俱乐部
这些人也是乳腺癌患者？她们又唱又跳，笑声朗朗……
经病友介绍，黄英加入了广东省第二中医院粉红丝带女性健康俱乐部。
第一次参加活动，黄英震惊了！这些人也是乳腺癌患者？她们又唱又跳，笑声朗朗！再一问，有的已经手术后3年，有的6年，有的甚至10年了！黄英反问自己，得了同样的病，人家怎么就能活得那么开心，我为什么天天愁眉苦脸？！别人能活下来，我为什么不能？！
俱乐部每周都有一到两次的活动，内容丰富。她们有合唱团，请了著名的歌唱家当艺术顾问。她们有舞蹈班、太极拳班……请不来专业的教练，病友们就自学成才。音乐治疗可以宣泄不良情绪。她们定期出外远游，在自然山水中怡情冶性，重新获得对生活的热爱。俱乐部还经常举办健康讲座，由医生讲授，从术后康复锻炼，到中医养生，只有真正了解自己和疾病，才能“知己知彼，百战不殆”……
红润和笑容重新回到黄英的脸上。她年轻时在部队文工团的功底，在荒废了几十年之后，在这里发挥得淋漓尽致。每次和大家一起大声唱歌，心中的乌云就会一扫而空。
胡芳在加入俱乐部的第一天，就有老会员来向她传授经验，让胡芳知道原来还有“义乳”这么个东西。“义乳”不轻不重、手感柔软、又不会掉出来，就像自己的一样！把“义乳”戴到身上的一刹那，胡芳就像被施了魔法的“灰姑娘”，她又自信地穿上手术前那些漂亮的紧身衣。
患癌之后，胡芳和工友、麻友们不自觉地疏远了，在很多人心中癌症是会传染的，和她一起吃饭也要用公筷。俱乐部成了胡芳的“精神家园”，大家交流养病心得，有困难时互相帮助。她说，在这里她最放松，她不用隐瞒病情，也没有人会嫌弃她。
最特别的是，俱乐部还有义工团队。对新发病友进行病房探访和家庭探访，以自己的亲身经历为病友介绍康复经验，鼓舞治疗信心；和医生们一起，到社区，到残疾人女性中去做乳腺健康宣传；她们还曾为汶川地震募捐、为在广州治疗的伤员煲汤。俱乐部所有的义工几乎都是乳腺癌康复者，她们都曾接受过帮助，在康复之后都愿意反哺。
鼓励病友热心公益有其深意。对乳腺癌患者来说，很多人会觉得自己成了个“废人”，“活着都没有太大的意义，除了浪费一堆的钱来维持生命外，什么都做不了”，是社会、家庭的拖累。
如何让她们发现自己是有用的？郭智涛说：“经过一段时间的摸索，我们发现了一个法宝———帮助他人。也许会有人说，乳腺癌患者本身就是个弱势群体，就是需要帮助的对象，还怎么去帮助他人呢？是不是太苛刻了呢？其实，帮助他人会让乳腺癌患者变得更加坚强，更好地应对人生的风风雨雨；能让人找到社会价值，得到活下去的理由。”
一名年轻的男医生
一个好医生就是一条船，我们愿意坐在他的船上一起同舟共济……
有意思的是，做乳腺健康宣教时，她们除了现身说法，有时还要戴着仿真乳房，演示如何用手自检乳房。会不会尴尬？罗琼说：“要说不尴尬是假的，有时候还要让别人上来摸，可再想想人家郭主任一个大男人还经常戴着，走街串巷地教人家如何自检，我们还有啥说的。”
采访中，郭智涛的名字常被病友们提及。几乎每个病友都有他的手机号，而他的手机永远24小时向病友开放。他自费创办了一个纯公益的乳腺癌康复网站———“乳腺癌康复在线”。他是俱乐部的发起人，也是俱乐部的灵魂人物。
问及创办俱乐部的初衷，郭智涛说：“乳腺癌患者不仅仅是要活着，还要活得好。这就提出了如何提高乳腺癌患者生活质量的问题。摆在生活质量前位的就是如何让她们释放内心的压力，摆脱癌症带来的恐惧跟绝望，重拾生活的信心。”

一次次生命的涅槃
活着就是件美丽的事实，活着就要把希望把快乐把爱传递给身边的每一人……
如今，俱乐部已经有近800名会员，最年轻的才23岁，最年长的已有90多岁。有意思的是，从最初完全是乳腺良恶性患者发展到现在，也有一些鼻咽癌等其他癌症患者参加，这里轻松、互助的氛围对他们同样有吸引力。在这个共同的精神家园中，大家互相鼓励，互相帮助，收获了感动，收获了勇气，收获了希望，更收获了快乐。
经过5年的观察，俱乐部成员的5年生存率与国内相比提高了10%-13%。
曾经是工作狂的黄英，现在拒绝了单位的返聘。“现在的日子每一天都是很珍贵的，锻炼好身体，想做点更有意义的事。”这不，黄英又和她的姐妹们跟着郭智涛到东莞去做健康讲座了。
乐观豁达的胡芳想得更开通，“我现在觉得得癌也不全是坏事，得病前我经常打麻将，一打就到天亮，现在每天11时前就睡了，这在以前想都不敢想”。
经过5年的磨炼，俱乐部中传递了这样的信念：“生命是什么？生命是一种承受，承受欢乐也承受痛苦；生命是一种驾驭，虽然会受到道路的限制，但最后的方向还是取决于自己；无论经受了怎样的考验，活着就是件美丽的事实，活着就要把希望把快乐把爱传递给身边的每一人。”（注：本文中患者均使用化名）

粉红色的爱（歌词）

（第一段） 蔡云姬

美丽的粉红丝带

是你用粉红色的爱

让我把心扉敞开

当我跌倒

以为不能站起来

你用温柔的微笑

抚平我的伤痛

让我欢笑有了节拍

都说你有花一样名字

粉红色的爱

都说你是慈爱的天使

花随心绽开

爱在期待中传递
哦，美丽的粉红丝带

（第二段）

美丽的粉红丝带

是你那无私的奉献

才有我的精彩

当我受伤

生命不再有期待

你说云总是会开

天空会有色彩
让我看到人生的未来

（反复）
都说你有花一样名字

粉红色的爱

都说你是慈爱的天使

花随心绽开

爱在期待中传递
哦，美丽的粉红丝带

母亲节粉红丝带活动流程

母亲节粉红丝带活动
活动时间：2009年5月10日14：00——17：30
活动地点：正佳广场4楼、5楼中庭
参与人数：坐席区300-400，站立区临时观众约800人
内容安排      时间      负责人      参与单位      备注     
1.嘉宾、所有与会人员签到      13：30———14：00      工作人员
合唱团      工作人员      现场播放粉红丝带宣传片段、活动照片。搜狐采访片段、5.1期间活动照片。活动正式开始前合唱团台下表演吸引观众，热场。
2．合唱《同一首歌》。      13:55-14:00      合唱团      二中医院乳腺俱乐部      主持人背景音介绍，同
2.主持人开场白，活动介绍，嘉宾介绍      14：00——14：10                       
3.政府领导
相关出席领导发言      14：10—14：20            广州市委宣传
广东社区
          
4. 粉红丝带事业发展中心负责人发言      14：20—14：25                       
互动，送礼品                             
5.颁牌      14：25—14：35            二中医院、娇阳公司、21CN网站、圣韵商城      嘉宾颁奖，拍照、合影。     
6.健身舞表演
《亲亲茉莉花》      14：35——14：45      合唱团      二中医院乳腺俱乐部           
8．乳腺患者访谈
互动访问式      14：45——15：05      患者2人      二中医院乳腺俱乐部           
7. 健康工作者、志愿者代表发言      15：05——15：10            学生、           
9.颁奖：爱心大使、纪念证书颁发等      15：10——15：20                       
10. 赞助和支持单位代表发言      15：20——15：30            圣韵商城、名媛皇宫、诺天源等赞助支持单位           
互动，送礼品                             
11．独唱表演
《我和你》      15：30——15：35      刘老师      二中医院乳腺俱乐部           
12．乳房保健科普讲座      15：35——16：05      王清毅      粉红丝带王清毅主任      （注）     
互动，送礼品                             
13. 瑜伽表演      16：10——16：15      力美健健身教练      力美健健身俱乐部正佳店      体现女性柔美，健康、及对美好的希望     
12．独唱表演
《在路旁》      16：15——16：20            二中医院乳腺俱乐部      体现爱情的歌曲，主持人引导向女性对乳房的私密、关爱，细心的呵护
14. 乳腺健康讲座与乳房自我检查      16：20——16：50      郭智涛      二中医院郭智涛主任      乳房模型现场教学，现场示范、简单实用。
15.活动倡议、现场咨询、互动答疑等      16：50——17：05            二中医院郭智涛主任携同其他医生      现场咨询时间，其余咨询在旁边及台下进行，可以根据实际情况顺延
互动，送奖品                       
16.短信活动揭晓、颁奖      17：05——17：15            相关支持单位嘉宾      祝福短信活动10佳短信现场揭晓
                      
17.现场抽奖互动
抽取5000元大奖      17：15——17：20            主持人，嘉宾           
18.合唱表演
《牵手》      17：20——17：30            二中医院乳腺俱乐部合唱团
主持人
全场观众      牵手的合唱中，带动全场一起唱，主持人引导下，现场观众进行爱心传递，帮助身边的人系上粉红丝带，活动缓缓落下帷幕
19.活动结束、合影留念      17：30—                 
20.媒体采访      17：30—
                      
                            
                            
                            
注：与此同时（15：30——17：30）5楼中庭同时开展免费健康咨询活动，免费乳腺筛查等活动；志愿者于现场派发宣传单张。
可以用于抽奖及给嘉宾的奖品有：
圣韵120张面值100元的购物券；
自然之宝15瓶298元的保健食品
伊菲蔓会所，保健功能文胸1299元，5件。
名媛皇宫1000元免费券，30张。
 
 

红丝带母亲节活动”及健康大讲堂

活动时间：2009年5月10日14：00——17：30

　　活动对象：全社会群众，预约报名凭票免费入场，名额有限，参与从速

　　活动地点：正佳广场4楼、5楼中庭

　　活动内容：活动期间乳腺专家健康知识讲座，乳腺癌患者访谈，专家传授乳房保养技巧，一分钟学号脉，科学饮食预防乳腺癌，医生、乳腺癌康复患者共同提供免费健康咨询，免费乳腺筛查，拯救乳房行动倡议等系列活动。 本项活动广东省第二中医院乳腺科医生及病友将全程参加，并举行讲座、义诊，免费b超检查。广东省第二中医院粉红丝带女性健康俱乐部康复病友们并会在现场为广大群众提供乳腺知识宣讲及咨询。欢迎大家参加！详情可登录：http://she.21cn.com/zt/topic/fenhongsidai09/index.shtml