成都CAA（中国共济失调病友协会）病友会记实
从星期一（2月20日）开始和“杏林风”青年志愿者的左书凝等协商有关召开病友会的事宜，截止2月26日真正召开“病友会”，亦不过一周的时间，由此可见，他们的专业水准。
今天一早，正当我刚睡醒的时侯，“白天不懂夜的黑”打来电话，说他从重庆万州的火车已到了成都北站，我说我去接他，看看手机，正好6点钟。接好了“白天不懂夜的黑”。“雪洋”说他想和我们一起走！我说，来吧！我们等你！你搞快点！
我们一行三人，来到“四川大学、华西校区”时，都接近10点半了。远远就看见了“陈长流”和“大山”，亲切得很，“陈长流”的发型和博客里一样，所以虽未谋过面，但感觉很熟悉。“陈长流”叫我“青山兄”，我却不知如何回答。叫“兄弟”吧！在大文豪面前，有点“称兄道弟”的感觉，有些造次。想了半天，想出一个“酸溜溜”的名字，忙叫——“贤弟好呀！”
临近吃午饭时，聚集的人也越来越多。左书凝说，要不你们先吃饭吧！我这里有学生卡，只是里面没有钱，我去充值去，说着，就充值去了。我在心里思虑着：“万不能让志愿者们又出汗，又出钱！这次‘病友会’能顺利地召开，全靠志愿者们的鼎力支持，我们又岂能如此心安理德的接受？！”
吃了午饭，我们分成两队人，病情轻的和志愿者继续在校园内宣传，病情重一点的则到教室自由交流。
下午的病友会在13点钟正式开始了，先是播放了视频——《企鹅的春天》，大家看得思绪久久不能平静。接下来是商慧芳的助手—杨老师为我们讲解了病理知识（商慧芳教授是病了）。对于初次结触罕见病、及脊髓、共济失调的人，应是受益非浅。她的讲解很形象，也耐心地为各病友解答疑问，临末她还向我问了西部快乐企鹅QQ群是多少？这样太好了，这也为我们病友和医生间建立了关系。
紧接着是病友故事，让各病友说说各自的故事。有人在说，青山讲吧！于是掌声响起来，我被他们逼上了讲台，只得硬着头皮上去。我说：“既然大家如此抬爱我，我也就‘滥竽充数’一回。首先，我们应感谢大山，是他的穿针引线和不懈努力，让我们才有幸认识‘杏林风’青年志愿者，在他们的帮助下，我们才会有今天的聚会，所以由衷地为他们鼓掌；其次，我隆重地向大家介绍一个人，也许有些人还不是很熟，他就是陈长流先生，陈先生是学者式的人物，文笔深刻，我的心灵也常常被他的文章所净化，大家如有兴趣，可以多看看他的文章；再次，我说说我这人：我这人毛病特多，用顾大夫话说，就是爱出风头，但在生活中我是很低调的人，也从来没有坏心眼。比如我曾引用‘黄尚志先生’的话，就很不合时宜，但我绝不是心里不平衡，希望健康人某一天也基因突变！我是希望大家都能比我过得好的，如果我身边都是有钱人且有爱心，那么我就可以‘四处求人’了，但如果我身边都是穷人且无爱心，那我只有‘呼天天不应，呼地地不答’了，如在此时，大家一定要海涵，因为有时是‘说者无意，听才有心’；最后，说说我的简历：我是遗传性的共济失调，我父亲也是此病，由于我是25岁左右才发的病，所以还未影响我学业，先是自考，后是注册会计师考试，现在的我，已工作十多年了。我在此，向大家病友建议——只要能工作，尽量工作，因为无事可做时，你的病情会发展得更快！我的话讲完了，也不过多地占用大家的时间，谢谢大家！”
值得一提的是，从重庆来的“潇湘竹”，她原是高中学生的英语老师。说话、谈吐都带着重庆人的爽郎。尽管她求医过程中也走过不少湾路，但从她脸上只看着笑容和乐观。她说，他们校长劝她离职，她高矮不答应，并且在对农村娃的补助一事中重新工作了，而且同事说她是制表格的专家，估计她的Excel做得不错。很赞同“潇湘竹”的一句话是——不要怕别人的眼光，也不要在乎别人的眼光。
“花落人独立”的到来让我很是高兴，我原以为他不会来的，他的声音没什么问题，我以为他的病情应该比我轻，事实上他的病情比我要重一些，但这都没什么，这只是时间问题。四川的病友我是大部份认识的，老朋友相见，都说我的病情每况愈下了，唯有“绿袖”说：“大哥，你看起来比去年好多了！”我说你是在安慰我！这就是人的通病——都喜欢听好听的，那怕是假话。倒是真羡慕“绿袖”，和她见面有一年多了吧！还是看不出她病的端倪出来，但愿病魔永远不要去找她……对于“花落人独立”我是有些抱歉的，好像没时间仔细聊聊，我想我会抽时间去看他的，遗憾着没有他的照片。
“兰香馨馨”是唯一一个座着轮椅来的。她头一天问我在大学里是否有轮椅进入的厕所，我忙问了左书凝，在得到她肯定回答后，我告诉了“兰香馨馨”，我是理解她的。就如现在的我，租房也只看楼梯是不是太高、上厕所是不是很方便，至于其他的，忽略不计，除了房租。陪同“兰香馨馨”一起来的，还有她干妈，只知道姓唐。唐妈一看就是很精明能干的人，她的话同样很精典——生病了，不要自己封闭自己，一定要走出去。也许有些病友就是，不想见任何人。我们在此呼吁：病友们，走出来吧！我们不再孤独！
天府企鹅应是大家颇为熟悉的朋友。我见到她时，说你怎么不打招呼就进食堂餐厅来了！我还以为你没到呢？天府企鹅让我们分享了她那个时代的一些她的故事，让人不禁感慨——“人随时代运”。我们生活在一个有网络的时代，还算是幸运。人与人之间的距离一下就变近了。
大山，作为这次活动的总策划是功不可没的，然而他的讲话却很谦虚。他是一个真正的“谦谦君子”，不似我，缺点多于忧点。
这次聚会活动的最大亮点还在于——志愿者都踊跃的、自发的抒发自己的感受，在我的记忆中，应有四位志愿者发言。有个志愿者说，看了《企鹅的春天》，她真的很感动，她特别有感触的是——余晓迪的“有幸”二字，在疾病面前、在困苦面前不是抱怨，而是心存感激。“有幸”两个字给了她更多的生活勇气。她还说，青山大哥和大山大哥都感谢“杏林风”青年志愿者，其实，最应该感谢的是我们，是你们的故事，让我们有了更多的生活哲理。
最能说明此次活动意义的是左书凝的话。她说，自从她们“杏林风”青年志愿者成立以来，也举办过许多活动，但唯有这次活动是最有意义的，记得顾大夫在她的博客中有一篇文章，题目叫《一滴水只有投入大海才能永不干涸 》，我们就想当一滴水，一滴汇入大海的水。
能得到志愿者如此的评价，说明我们此次活动达到了宣传的目的，但“路慢慢其修远兮，吾将上下而求索”。
文笔所限，不能一一道来，望谅！比如“军人本色”的憨厚和纯朴；还能独自驾三轮车来的“一切随缘”；远在蒲江却一路赶来的三皮；病情很轻微的“牛、还是牛”；对于蔡义林夫妇从四川南充赶来，表示欢迎，她们最想的是：能得到中日友好医院的顾大夫的确诊（她先生疑是多细统萎缩），并再三叮咛我，要帮她这个忙，我说没问题的，你可在好大夫网上挂号，但估计她们也许对电脑不熟；还有一名叫饶世友的病友，我也是回家看留的姓名才知道，我原以为他是志愿者，听其声音洪亮，估计病情不重。由于这次活动还是有很多不足的地方，所以并没有集体照，先前的集体照有的人还未来，后来的集体照，有的人又走了，终是遗憾的地方。
下面是参加此次病友会的人员名单（按网名记）：
病友及家属：天府企鹅、大山、青山、白天不懂夜的黑、雪洋、花落人独立、一切随缘、三皮、兰香馨馨、牛，还是牛、绿袖、潇湘竹、军人本色、蔡义林、饶世友、另外还有六位家属（不知姓名），计二十一人。
特邀嘉宾：陈长流、杨医生计二人。
志愿者：左书凝、张亮、徐文斌等十多人.
青山
2012年2月28日