正在获取系统提示...
关闭Ⅹ
  • 2009年十佳人气名博
  • 2009年十佳名医博客
  • 2010年名医博客
字体大小:

不该来的孩子---再谈胎儿医学

  [收藏]
2010-07-04 16:30
标签:
分类:产前诊断

 最近我几乎每天都去新生儿科,去看一个孩子,一个不应该来的孩子,希望发生奇迹她能好起来。

32周时我给她做了检查,当时孩子只有26周大小,羊水特别多,同时怀疑有神经肌肉功能障碍和面部发育异常(上颚异常,下颌异常,四肢运动异常。。。)。于是动员她做羊水减量,减量后可以看清楚胎儿也避免胎膜早破早产生出一个异常的孩子遗憾终生。她犹豫一阵子后,又去问产科专家,产科专家建议她去找其他医院的医生看。于是,她去了2间最大最有名的医院找了据说全国都非常有名的超声专家看这个孩子,结论是除了羊水过多,胎儿小以外,未见其它结构异常。6月初有很多国外的专家在我们科室工作,于是让助手打电话给她希望她来会诊,她因为我的检查报告让她害怕为由拒绝来检查。没多久孩子的反应越来越差,她不得不住院,住院期间发生了胎膜早破,流出5000ml羊水,早产了。听说这个孩子生了,我去新生儿科看这个孩子:接近足月的孩子只有3斤重,不会吞咽,只有用注射器推牛奶喂养,哭声像猫叫,只有呼气时的哭声,没有吸气哭声,腭弓拱得高高的好像有腭裂的孩子(她没有腭裂)。2只手的部分手指无法伸直,喉部肌肉发育不良因此无法吞咽。。。。。,这些都验证了在子宫内我们看到的一切,因为无法吞咽所以羊水才多,因为神经肌肉的发育障碍才会有发育迟缓,这个可怜的孩子,一生智力也许只有成人的1/5,不知道何时才能拔掉人工喂养的管子。。。

这是一种罕见的基因病,发病率1/10万,有些孩子慢慢会有所好转,但终生都是智力低下。。。。每次看见她,我都很难过,她是不应该来的,可是她来了。如果产科专家尊重胎儿医学医生的意见,也建议孕妇接受我们的进一步检查,如果她的父母能相信我们多做一次检查和治疗,如果不是所谓的大超声专家的单纯超声图像扫描给出一个“结构正常”的结论,这个孩子不会来!她和她的父母也将不会迎接那即将到来的磨难!不知道工薪族的父母如何承担昂贵的医疗费用?也不知道专家们会有何感想?

借这个孩子,我还是想谈胎儿医学,胎儿医学不同于产科也不同于超声,超声注重看胎儿结构,很少有人会去研究胎儿的功能,更少有人去看胎儿的病例综合所有资料去综合评价一个胎儿。很多孩子羊水多都是大的或者正常大小,而如果明显小于正常这个孩子肯定是有问题的即使没有明显的畸形。很明显,那个著名的超声专家只是看了结构,胎儿的综合评价不是其研究的范围了。而这对父母显然是相信了这些报告。产科就更是无法观察胎儿在宫内的情况了,已经是5000ml的羊水在肚子里,每天还要给妈妈输液,所谓改善“胎盘功能”。而他们根本不知道胎儿小是因为发育异常而不是胎盘功能不好所致!胎儿医学的医生即是产科医生又是超声医生还是一个很好的遗传科和儿科医生,所以,一个好胎儿医学的专家的培养需要十年甚至更长。在中国的胎儿医生还廖若星辰的日子里,不知道还有多少这样的孩子将出生,不知道还有多少家庭被痛苦的泪水浸淫。

年轻的父母,请理智的对待“专家现象”!结构没有问题的孩子也一定要综合去评价的。没有任何一个医生会无缘无故的说“你的孩子有问题”!当有人这样提出来时,是否应该冷静的考虑?同行们更是如此,支持胎儿医学的医生给胎儿--这个小病人一个明确的诊断远比把所有的风险都交给孕妇的家庭来承担要贴切的多!也更能体现医者的风范!国内目前寥寥无几的几个从国外回来的胎儿医学的医生处在一个举步维艰的困境,没有政府医疗体系的支持,更被一些同行所排斥,好像他们要抢了谁的饭碗,其实胎儿医学在国外已经非常成熟并成为妇产科的分支学科,只不过在中国它还是一个崭新的学科!无论中国是否接受它,它都要生根发芽,长大!请尊重胎儿医学这门崭新的学科!

靠注射器打牛奶维持生命的孩子!

无法伸开的手!

 

 

 

如果您喜欢这篇文章/您对文章有自己看法,欢迎评论发言
访问(68674)| 评论(114)| 收藏(10)| |举报

Dr李玮璟的人气博文

本博文的最近访客

评论(本文有评论114个)

这个宝宝是小胖pws15号染色体缺失,现在如果还在就要做康复,打激素,2岁后容易食量增大,但是他会是个贴心的小天使

2015/2/26 21:36:59
引用

负责,是国家很多行业欠缺的职业素养,一条命,一生苦,几代累,谢谢你的文章,真是警醒太多人!

2014/6/6 10:10:40
引用
39博友

看着这样的孩子出生,心里很难过!宝宝真的很可怜!

2013/2/23 18:44:17
引用
39博友

我对李医生的医德表示敬意,但请问站在超声专家的角度,他报“胎儿结构未见异常”,有问题吗?难道他能够超出超声诊断的范畴胡乱报胎儿有问题吗?您是位胎儿医学专家,给胎儿进一步检查是您的职责,超声科的医生是为您提供帮助,不是逾越超声的界限,做出目前超声无法诊断的诊断。这起事件我个人觉得是国内医疗体制引起的,超声医生、胎儿医学医生、普通产科医生、患者之间没有很好地沟通理解,作为医生,你需要向孕妇解释,超声从形态学角度诊断胎儿结构没有问题。不代表你的孩子功能上就没问题,根据羊水如此之多,肯定需要产前诊断,患者不理解,不相信胎儿医学专家,而相信超声专家,正是陷入这个误区,同时也反映了胎儿医学在国内刚刚起步,还不是被孕妇所理解。其实我很认同国外胎儿医学的模式,胎儿医学专家即是妇产科超声医学专家,又是产科专家,又是遗传学专家,还是新生儿专家,它的专业培训是系统的,专业的,但国内胎儿医学发展刚刚起步,国内一些体制需要改变,在这时候更需要沟通,互相理解,而不是抱怨,把胎儿医学作为一个专门的学科在国内真正发展起来,才能尽量避免此类事件的发生。一点愚见,仅供参考。

2012/10/17 12:23:53
引用
39博友

支持李主任,往往许多不幸都是准父母自己的选择造成的,
ZF应该开拓更大平台去支持像李主任这样胎儿专家。

2012/6/28 16:53:33
引用

看见这个宝宝,很难过!!希望我现在怀的小宝宝没事!!好担心啊!

2012/3/26 17:33:49
引用
最近评论了:你让我感动得心痛
39博友

李医生, 您好!
我们17天前刚生下个宝宝,因胎盘功能减退,39周剖宫产,生下4.8斤.但我们的宝宝四肢偏软,肌张力差,不会哭,不会喝奶(四肢会动,有时感觉有力).很像您说的神经肌肉的发育障碍.但我们37周产检时有发现雌三醇低只有2.37(正常值>5.6),B超显示胎儿腹围只有28.9CM,相当于33周大小.
请问我们的小孩是否属于这种罕见的基因病,发病率1/10万. 我们要生下一个宝宝是否也会患有这种基因病?

2011/8/21 23:20:22
引用
39博友

李医生,我现在怀孕7个多月,被检查出羊水多不过胎儿正常大小,我该怎么办?

2011/2/11 10:41:24
引用
39博友

引自:  wssthz  于  2010/7/30 1:00:19  发表的评论

天哪,怎么会这样,为什么现在的孩子不健全的会这么多,揪心,现在不负责任的医生也太多了,我第一个孩子就是因为他们没能及时发现肺透明膜发育不良而离开了我,每次去问医生一些问题的时候他们的答案都是不确定的,如果每个人都像李医生这么专业,对待问题这么肯定的的话那我们会少去很多担心,我们国家太缺少像你这样的医生了,李医生,你一定要留在中国给那些庸医做个好榜样。

2010/8/2 13:57:07
引用

天哪,怎么会这样,为什么现在的孩子不健全的会这么多,揪心,现在不负责任的医生也太多了,我第一个孩子就是因为他们没能及时发现肺透明膜发育不良而离开了我,每次去问医生一些问题的时候他们的答案都是不确定的,如果每个人都像李医生这么专业,对待问题这么肯定的的话那我们会少去很多担心,我们国家太缺少像你这样的医生了,李医生,你一定要留在中国给那些庸医做个好榜样。

2010/7/30 1:00:19
引用
39博友

现在的大多数医生只有在给你开检查单子的时候是积极的,等你真正把结果拿给他们看的时候,就气势汹汹的,好像我们有多么的无知似的,还老说可能怎么着,让我们自己选择怎么办,我们又不是专家哪里知道。期待像李医生这样的亦师亦友的好大夫。

2010/7/27 11:07:52
引用
39博友

引自:    于  2010-7-20 17:52:08  发表的评论

这样的能再生一个吗?

要再生的话,真的要听医生的话了

2010/7/20 17:57:42
引用
39博友

引自:    于  2010-7-20 17:55:18  发表的评论

真的是不该来的孩子啊……

2010/7/20 17:57:18
引用
39博友

多可怜的孩子啊,以后的日子怎么办,她的父母,又怎么办

2010/7/20 17:57:13
引用
39博友

有后续吗?/现在情况怎么样了?我想知道

2010/7/20 17:56:44
引用
博主回复: 她的眼睛已经彻底保不住了,CT结果证实为先天性巨脑回,是一种无法医治的基因病。目前孩子还是不会吃奶,她的父母已经竭尽全力了。
39博友

引自:    于  2010-7-20 17:53:23  发表的评论

我在想,也许那个妈妈以为又是医生来恐吓的

是啊,可这个是李医生,她难道不了解

2010/7/20 17:56:19
引用
39博友

这位妈妈,怎么可以这样呢……

2010/7/20 17:55:51
引用
39博友

引自:    于  2010-7-15 13:13:00  发表的评论

祝福宝宝能快点好起来,祝所有宝宝身体健健康康

2010/7/20 17:55:30
引用
39博友

真的是不该来的孩子啊……

2010/7/20 17:55:18
引用
39博友

引自:  dadayiliao  于  2010-7-9 10:24:43  发表的评论

支持李医生!写出了我们国家医疗现状的不足。现在国内的很多医院在给孕妇做产检时都只按照传统观念来检查,只要外表看起来没什么问题行,即便从外表上看出了一点异常,下诊断的时候也是模糊不清,不予深究。在国外医院产科医生和胎儿医学的医生是相互配合,但又分工明确,这样的医疗体制减少了异常胎儿出生率,当然他们先进的医疗技术也起到了很大作用。我们公司是国内首家专业从事海外医疗信息咨询服务的机构,也为国内有需要的患者提供一站式出国就医服务和跨国病理会诊服务,对海外医疗或是出国就医感兴趣的朋友可联系我们!




2010/7/20 17:55:07
引用
39博友

引自:    于  2010-7-5 16:35:19  发表的评论

胎儿医学的医生即是产科医生又是超声医生还是一个很好的遗传科和儿科医生,所以,一个好胎儿医学的专家的培养需要十年甚至更长。在中国的胎儿医生还廖若星辰的日子里,不知道还有多少这样的孩子将出生,不知道还有多少家庭被痛苦的泪水浸淫。
非常赞同李医生的话。对于一个宝宝,不是简单的能活下来就可以了,真的太需要能全面评估宝宝出生后生存质量的医生了。产检中B超医生和产科医生是不同的人,B超医生检查后说可能有问题,但是不解释,只说给产科医生看,而产科医生只看到单子上的廖廖数语(没有直接看到胎儿),就只说再观察,再等待。我的双胞胎宝宝就在等待中没了(还剖腹了)!真的很后悔没有早点找李医生!下次怀孕我一定会提早找您!就是不知道您的号好不好挂,我在外地。

不好挂的,李医生只在星期四出诊?

2010/7/20 17:54:35
引用
39博友

引自:    于  2010-7-17 15:25:42  发表的评论

哭声象猫叫?请问是猫叫综合征吗?也就是5号染色体疾病?我非常赞同李医生的说法,不能肤浅认为结构正常就是万事大吉了?支持胎儿医学,避免至少是减少家庭悲剧?本人是其中一个,宝宝在北京的大医院出生,所有超声检查都显示正常,就是胎儿偏小,还采取输营养液的办法,其实就是李医生说的 ,不是胎盘问题,是宝宝本身的发育异常,是染色体问题!

2010/7/20 17:54:05
引用
39博友

引自:  Catherine  于  2010-7-4 20:18:06  发表的评论

看着这个宝贝,我很难受、很心疼 可既然来了,就祝福TA吧~祝福TA在这个世界好好长大
站在患者的角度 我希望所有的‘准妈妈’一定要正确对待每次产检,对医生提出的问题和意见要慎重对待,虽然都怕听到‘有问题’,可如果听到,千万不要逃避,不要抱有任何侥幸心理,也不要老是问医生‘几率多大?’,听到几率小就执意不再继续追查,可一旦发生在自己身上,几率就是100% 不能赌 咱赌不起.

2010/7/20 17:53:54
引用
39博友

我在想,也许那个妈妈以为又是医生来恐吓的

2010/7/20 17:53:23
引用
39博友

这样的能再生一个吗?

2010/7/20 17:52:08
引用
39博友

引自:    于  2010-7-20 17:46:31  发表的评论

当妈妈的太固执了,李医生是不是会轻易让一个妈妈放弃孩子的,说明这个孩子真的要不得

是啊

2010/7/20 17:51:31
引用
39博友

看了都想哭
孩子,坚强!!

2010/7/20 17:50:53
引用
39博友

这么严重,我要再说加油的话就很假了
随缘吧……

2010/7/20 17:50:30
引用
39博友

对大人,也是解脱吧

2010/7/20 17:50:01
引用
39博友

能活下去吗?//也许离开对于小宝更解脱

2010/7/20 17:49:17
引用
114篇评论
发表评论 (您的评论将会在审核通过后显示,请勿重复提交) 更多表情
个人信息
用户头像

Dr李玮璟

博客访问:12289227

博客积分:7375

博文数:180

开通时间:2009-04-07

推荐博文
读取中...
随便看

本周推荐博文

关闭

哺乳妈妈吃这些食物当心害了宝宝